Een moment onder de sterren om 5:15 uur 's ochtends

Vanmorgen om 5:15 stapte ik naar buiten om naar de dialyse te gaan en keek omhoog.

Boven het dak van het huis scheen een sterrenbeeld door de vroege ochtendduisternis. Sterren waren verspreid over de diepblauwe hemel, omlijst door wolken en silhouetten van bomen. Voordat ik verder ging, bleef ik even staan ​​om van het uitzicht te genieten.

Voor zonsopgang naar de dialyse gaan hoort bij mijn routine. Er is een schema waar ik me aan moet houden en een lange ochtend voor de boeg. Maar vandaag was er ook dit kleine momentje voor mijn eigen voordeur – een kans om even op adem te komen en iets moois te zien.

Ik nam deze foto om een ​​klein stukje van dat moment bij me te dragen. De afspraak moest nog even wachten, maar de sterren gaven me iets anders om over na te denken toen ik naar buiten ging.

Soms is even rustig omhoog kijken een goede manier om de dag te beginnen.

Het bewijs dat het tijd was voor een nieuwe dialyserugzak 🎒

Gisteren kocht ik een nieuwe rugzak voor de dialyse, en vandaag was de eerste keer dat ik hem meenam naar de kliniek.

Had ik mijn oude rugzak nog wat langer kunnen gebruiken? Misschien. Maar toen ik hem eens goed bekeek, werd het antwoord al snel duidelijk. De naden scheurden en het was slechts een kwestie van tijd voordat hij het zou begeven. Het was niet zozeer dat wilde , maar dat ik er nodig had .

Mijn dialyserugzak bevat mijn deken, kussen en andere benodigdheden, drie ochtenden per week. Het laatste wat ik wil, is dat de naden scheuren terwijl ik de kliniek in of uit loop, waardoor alles op de grond belandt in de drassige hitte en vochtigheid van de Lowcountry.

Mijn oude rugzak heeft me goed van dienst bewezen, maar dit bewijst dat de vervanging geen impulsieve aankoop was. Soms is het verstandig om iets te vervangen voordat het helemaal uit elkaar valt.

Een rugzak met specifieke vaardigheden

Vandaag ben ik naar Costco gegaan om een ​​nieuwe rugzak te kopen.

Volledige transparantie: ik heb ook wat scheermesjes van Harry's gekocht om uit te proberen – en wat ondergoed. Ik weet het, misschien iets te veel informatie.

Ik heb de gewoonte om rugzakken te verzamelen, naast andere dingen. Het is mijn verslavende persoonlijkheid die zich manifesteert. Deze keer had ik echter een rugzak nodig met "een bepaalde set vaardigheden"

Deze rugzak zal mijn dialysetas zijn.

Ik geef de voorkeur aan een rugzak omdat ik dan mijn handen vrij heb – of in ieder geval één hand, want met de andere houd ik een wandelstok vast tijdens het lopen. Het is een klein detail, maar alles comfortabel op mijn rug dragen maakt het reizen een stuk makkelijker.

Mijn dialyserugzak moet een vak hebben dat groot genoeg is voor twee kleine dekens, omdat het in de behandelkamer erg koud kan worden. Er moet ook ruimte zijn voor een nekkussen en een Bluetooth-slaapmasker, wat essentieel is om tijdens de behandeling te kunnen slapen en de tijd sneller te laten verstrijken.

Dan zijn er nog de praktische benodigdheden: water, snacks voor het geval mijn bloedsuiker te laag wordt, een vakje voor papieren en ruimte voor alle andere spullen die bij de behandeling komen kijken.

Sommige mensen komen aan met een aantal enorme herbruikbare boodschappentassen. Anderen nemen handbagagekoffers mee. Eén dame heeft zelfs een opvouwbare bolderwagen vol met allerlei benodigdheden bij zich.

Als ik op reis ga, sta ik erom bekend dat ik altijd veel te veel inpak. Maar voor dialyse houd ik het graag licht, georganiseerd en klaar in de auto.

Ik doe het met een rugzak – eentje die over een heel specifieke set vaardigheden beschikt.

Dialyse is niet alleen een "kater"

Als mensen me vragen hoe dialyse aanvoelt, vergelijk ik het vaak met een kater.

Voor alle duidelijkheid: ik heb al meer dan 17 jaar geen alcohol meer gedronken . Mijn herstel is een van de grootste geschenken in mijn leven geweest. Maar ik weet nog wel hoe een kater voelt, en dit is een van de beste vergelijkingen die ik kan maken.

Dat wazige gevoel.

De vermoeidheid.

Het gebrek aan energie.

Moeite met concentreren.

Het gevoel dat mijn lichaam niet voor de volle 100% functioneert.

Voor mij kan dialyse veel van diezelfde gevoelens oproepen. Het is alsof iemand op de resetknop van je lichaam heeft gedrukt, maar het besturingssysteem heeft uren nodig om weer volledig op te starten.

Maar er zijn ook andere aspecten van dialyse waar lang niet zo vaak over gesproken wordt.

De foto bij dit bericht is direct na een van mijn dialysebehandelingen genomen. Die twee prikgaatjes in mijn arm zijn de plekken waar naalden van 15 gauge in mijn vaatprothese zijn ingebracht. Tijdens de behandeling wordt via de ene naald bloed uit mijn lichaam naar de dialysemachine gepompt, waar het wordt gefilterd, en via de andere wordt het gezuiverde bloed weer naar mij teruggevoerd.

Elke behandeling.

Drie keer per week.

Week na week.

Het apparaat reinigt niet alleen mijn bloed. Het verwijdert ook de kleine hoeveelheid overtollig vocht die mijn nieren niet meer zelf kunnen afvoeren. Zelfs als ik zorgvuldig let op wat ik drink tussen de behandelingen door, moet er nog steeds vocht worden afgevoerd.

Die naaldplekken herinneren me eraan dat dialyse niet alleen iets is wat ik doe, maar iets wat mijn lichaam ervaart.

In mijn geval heb ik een arteriovenieuze graft. Sommige mensen krijgen dialyse via een arteriovenieuze fistel, en afhankelijk van de persoon kunnen die toegangspunten veel prominenter worden en in de loop van de tijd zichtbaar veranderen. Ieders traject is weer een beetje anders.

Wanneer mensen iemand aan de dialyse zien, zien ze vaak de paar uur die die persoon in een behandelstoel doorbrengt.

Wat ze niet altijd zien, is wat er daarna gebeurt.

De uitputting.

De pijn.

De arm doet me denken aan de plek waar net twee grote naalden zijn ingebracht.

Mijn leven indelen rondom de behandelschema's.

De mentale aanpassing aan het besef dat ik over een paar dagen terug ben om het allemaal opnieuw te doen.

Ik schrijf deze berichten niet om medelijden op te wekken.

Ik schrijf ze omdat het, tenzij je zelf dialyse hebt ondergaan – of voor iemand hebt gezorgd die dat heeft gedaan – moeilijk is om te begrijpen hoe het leven er echt uitziet tussen de behandelingen.

Als het delen van mijn ervaring iemand helpt om beter te begrijpen wat miljoenen mensen met een nierziekte doormaken, dan is het de moeite waard om het te delen.

En als het ook maar één persoon aanmoedigt om te overwegen orgaandonor te worden, is dat helemaal fantastisch.