Update over mijn herstel: geen puntjes meer, wel meer korstjes & waar is mijn Hello Kitty-pleister?
Het medisch verslag van vandaag betreft drie verschillende lichaamsdelen, drie verschillende stadia van herstel en één ernstige klacht over het gebrek aan hoogwaardige verbandopties in het ziekenhuis.
Laten we beginnen met het goede nieuws.
👁️ Het oog: De stip is verdwenen
Geen punt.
Geen mysterieuze luchtbel.
Geen enkel klein object zweeft in mijn gezichtsveld.
Geen drijvende objecten.
Nadat ik dat kleine stipje had zien krimpen van iets dat opviel tot ongeveer de grootte van een eurocent, en vervolgens tot een speldenprik, is het uiteindelijk verdwenen.
Mijn linkeroog ziet er nog steeds een beetje gekneusd en rood uit, en af en toe doet het pijn. Ik ga door met de voorgeschreven oogdruppels en laat het genezingsproces zijn werk doen.
Maar als je bedenkt dat ik mijn zicht nog niet zo lang geleden omschreef als vinaigrette, vervolgens als een horizonindicator in een vliegtuig, en daarna als een zonsverduistering...
Ik neem met plezier genoegen met een saaie visie.
Saaiheid wordt onderschat.
💪 De andere arm: Welkom in Crust City
Ondertussen blijft de arm die ik schaafde tijdens mijn conflict met mijn prothese, de zwaartekracht en het tapijt, zich transformeren.
Op dit punt:
Het is hard en aangekoekt.
Heel korstig.
Nu wachten we tot de korstjes doen wat korstjes uiteindelijk doen: opdrogen, afpellen en de spannende nieuwe laag van mezelf die eronder schuilgaat, onthullen.
Ik weersta de verleiding om hen te helpen.
Niet plukken.
Dat is tenminste wat ik mezelf wijsmaak.
🩺 En dan is er nog de fistelarm...
Vandaag was ook de vierde fistelmeting, dus mijn arm met dialysetoegang is nu ook aan het herstellen.
Het doet vanavond een beetje pijn, wat niet echt verwonderlijk is aangezien er eerder vandaag iemand binnen een ballon aan het opblazen was.
De plek van de ingreep wordt gehecht met een hechtdraad die vanzelf zou moeten oplossen .
Zeer verfijnd.
Zeer medisch van aard.
Heel saai.
Want ik heb één klacht:
Waar is mijn Hello Kitty-pleister?
Ernstig.
Ik heb vier fistulografieën gehad.
Ik heb dialyse ondergaan.
Ik heb een oogoperatie ondergaan.
Ik ben geprikt, onderzocht, gescand, gehecht en opgeblazen.
Ik denk dat ik op een gegeven moment wel een upgrade heb verdiend van ziekenhuisbeige.
Geef me Hello Kitty.
En voordat iemand me corrigeert...
Blijkbaar is Hello Kitty geen meisje.
Dat is tenminste wat ik heb gelezen.
Sanrio heeft Hello Kitty beroemd omschreven als een klein meisje in plaats van een kat, wat op de een of andere manier zo'n 37 extra vragen oproept waar ik vanavond emotioneel niet klaar voor ben om te beantwoorden.
Ze lijkt op een kat.
Haar naam is Kitty.
Ze heeft snorharen.
Maar blijkbaar moeten we accepteren dat ze een klein meisje is.
Prima.
Wat dan ook.
Plak haar gewoon op mijn pleister.
Dat is dus de herstelscorekaart van vanavond
👁️ Oog: Geen puntjes. Geen vlekjes in het zicht. Nog steeds een beetje rood en af en toe pijnlijk. Oogdruppels blijven ik gebruiken.
💪 Schaafwond aan de arm: Korstig. Schurftig. Wachtend tot de natuur het afbreekt.
🩺 Arm met fistel: Een beetje pijnlijk na de fistelfoto van vandaag, inclusief een oplosbare hechting.
🎀 Hello Kitty-pleister: AFGEWEZEN.
Van alles wat er momenteel met mijn lichaam gebeurt, is dat laatste misschien wel het grootste medische onrecht van allemaal.
Ik had er meer van verwacht.
Fistulagram #4: De ballonvaart waar niemand om vraagt
Morgenochtend, dinsdag 8 september, mag ik iets meemaken dat een terugkerend thema is geworden tijdens mijn dialysebehandeling:
Fistelgram nr. 4.
Als je nog nooit van een fistulografie hebt gehoord, ben je niet de enige. Het is een procedure waarbij een arts contrastvloeistof in je dialysetoegang (mijn AV-graft) injecteert, röntgenfoto's maakt om te zien hoe het bloed stroomt, en als er een vernauwing wordt gevonden, blaast hij een klein ballonnetje in het bloedvat op om het weer te openen.
Zie het als een telefoontje naar Roto-Rooter… maar dan voor je bloedbaan.
Het doel is simpel: de bloeddoorstroming verbeteren zodat de dialyse mijn bloed drie keer per week beter kan reinigen.
En nu komt het gedeelte dat meestal de aandacht trekt…
Ik gebruik geen verdoving.
Ik neem geen pijnstillers.
Waarom?
Omdat ik daarna zelf naar huis wil rijden en verder wil met mijn dag.
Dat betekent niet dat je niets voelt.
Als ze die ballon opblazen…
Oh, ik weet dat het daar is.
Je voelt de druk daadwerkelijk toenemen in je arm. Het is een van de vreemdste gewaarwordingen die ik ooit heb ervaren. Het is niet ondraaglijk, maar het is zeker zo'n moment waarop je denkt:
“Ja… dat gebeurt in mijn arm.”
Mijn instructies zijn de gebruikelijke leuke voorbereidingen:
🚫 Geen eten meer na middernacht.
🚫 Na middernacht is alcoholgebruik verboden.
⏰ Kom om 6:30 uur voor een om 7:30 uur begint.
🩺 De behandeling zelf duurt ongeveer 30 minuten
⏳ Nog 30 minuten om me voor te bereiden en bij te komen voordat ik naar huis ga.
En ja…
Als ik per ongeluk na middernacht eet…
Ik verander in een Gremlin.
(Oké, misschien niet medisch accuraat... maar het maakt het opvolgen van de instructies wel een stuk leuker.)
Hopelijk verbetert dit de doorstroming door mijn vaatprothese en zorgt het ervoor dat de dialysebehandelingen efficiënter verlopen.
Ik laat jullie morgen weten hoe Fistulagram #4 is verlopen. Hopelijk zetten de ballon en ik onze vreemde kleine vriendschap voort... en hopelijk duurt het nog even voordat we elkaar weer zien.
Het bewijs dat het tijd was voor een nieuwe dialyserugzak 🎒
Gisteren kocht ik een nieuwe rugzak voor de dialyse, en vandaag was de eerste keer dat ik hem meenam naar de kliniek.
Had ik mijn oude rugzak nog wat langer kunnen gebruiken? Misschien. Maar toen ik hem eens goed bekeek, werd het antwoord al snel duidelijk. De naden scheurden en het was slechts een kwestie van tijd voordat hij het zou begeven. Het was niet zozeer dat wilde , maar dat ik er nodig had .
Mijn dialyserugzak bevat mijn deken, kussen en andere benodigdheden, drie ochtenden per week. Het laatste wat ik wil, is dat de naden scheuren terwijl ik de kliniek in of uit loop, waardoor alles op de grond belandt in de drassige hitte en vochtigheid van de Lowcountry.
Mijn oude rugzak heeft me goed van dienst bewezen, maar dit bewijst dat de vervanging geen impulsieve aankoop was. Soms is het verstandig om iets te vervangen voordat het helemaal uit elkaar valt.
Maandelijkse dialyseonderzoeken: een verrassend aantal dat ik sinds 2025 niet meer heb gezien
Elke maand, tijdens mijn dialysebehandeling, wordt er een complete bloedtest afgenomen. Het fijne eraan? Geen extra prikken met een naald. Het bloed wordt rechtstreeks via de dialyseslang afgenomen terwijl ik al aangesloten ben.
De maandelijkse laboratoriumtests helpen bij het monitoren van vele aspecten van het leven met nierfalen in het eindstadium (ESRD), waaronder:
Kalium helpt het risico op gevaarlijke hartritmestoornissen te verminderen.
Creatinine – geeft aan hoe goed mijn nieren afvalstoffen filteren.
Fosfor – hoge concentraties kunnen calcium aan de botten onttrekken, terwijl te lage concentraties de zuurstofvoorziening aan de spieren kunnen belemmeren en tot zwakte kunnen leiden.
Ijzer
Hemoglobine
Natrium
Chloride
Koolstofdioxide
Totaal serumproteïne
Albumine
Magnesium
Aantal bloedplaatjes
Aantal witte bloedcellen
Het getal waar ik deze maand het meest op heb gelet, was BUN (bloedureumstikstof).
Hier is de eenvoudige uitleg. Wanneer we eiwitten eten, breekt ons lichaam ze af, waarbij ammoniak ontstaat, wat giftig is. De lever zet die ammoniak om in ureum. Ureum reist via de bloedbaan naar de nieren, waar gezonde nieren het filteren en in de urine uitscheiden.
Bij ESRD werkt dat proces niet goed, waardoor de BUN-waarden kunnen stijgen omdat afvalstoffen niet efficiënt worden afgevoerd.
Tijdens de dialyse meet mijn zorgteam de BUN-waarde vóór en na de behandeling om te zien hoe effectief de dialyse deze afvalstoffen verwijdert.
Toen ik mijn resultaten op zaterdag 18 juli, viel me iets op.
Voor het eerst, toen mijn maandelijkse bloedwaarden vanaf oktober 2025 werden bijgehouden, lag mijn BUN-waarde vóór de dialyse binnen het normale (groene) bereik.
Wat nog interessanter is, is dat mijn BUN-waarde na de dialyse niet dramatisch lager was. Normaal gesproken zou ik na een behandeling een veel grotere daling verwachten.
Nu zit ik nog met een paar vragen:
Zijn mijn nieren zich op de een of andere manier aan het herstellen?
Was dit gewoon een uitzonderlijk goede maand?
Heeft mijn dieet of vochtinname het resultaat beïnvloed?
Of was het gewoon een van die eigenaardigheden die af en toe in een laboratorium voorkomen?
Het antwoord is... ik weet het niet.
Eén laboratoriumuitslag is geen indicatie voor een trend, zeker niet bij nierfalen in het eindstadium. Maar na maandenlang deze waarden in de gaten te hebben gehouden, zorgde die groene uitslag er wel voor dat ik even stilstond en glimlachte.
Volgende maand zal ik nauwlettend in de gaten houden of dit het begin van een trend is of slechts een eenmalige verrassing.
Hoe dan ook, ik blijf de reis delen.