Het Enkelrapport: Mijn eenvoudige vochtmonitoringsysteem
De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker naar mijn enkel kijk.
Ik bedoel, waarom zou ik het niet doen?
Het is een prachtig uitziende enkel.
Belangrijker nog, het is de enige die ik nog heb, dus die krijgt alle aandacht die hier aan mijn enkels wordt besteed.
Maar de laatste tijd bewonder ik het niet meer puur om zijn esthetische kwaliteiten. Ik controleer het op oedeem en vochtophoping.
Mijn ingebouwde vloeistofmeter
Als iemand met nierfalen in het eindstadium (ESRD) die dialyse ondergaat, moet ik goed op mijn vochtbalans letten.
Mijn nieren functioneren nog enigszins. Ik plas nog steeds normaal, dus ik houd niet op dezelfde manier vocht vast als iemand bij wie de nieren helemaal geen urine meer produceren.
Toch houd ik meer vocht vast dan goed voor me is.
En een van de makkelijkste plekken om dat op te merken?
Mijn enkel.
De zwaartekracht is zeer betrouwbaar. Vocht kan zich in het onderste deel van het lichaam ophopen, dus ik kan aan mijn enkel zien of ik misschien iets te enthousiast ben geweest met de drankjes.
Blijkbaar is mijn enkel een medisch instrument geworden.
Geen batterijen.
Geen Bluetooth.
Geen abonnement nodig.
Kijk gewoon naar beneden.
De andere vloeistofmeter: mijn stomp
Mijn enkel is niet de enige plek waar vochtophoping merkbaar wordt.
Ik kan ook vocht vasthouden in mijn stomp, wat een heel ander probleem oplevert.
Mijn protheseholte wordt niet ineens ruimer omdat ik extra vocht vasthoud. Als het volume van mijn stomp verandert, kan het aantrekken van de prothese juist lastiger worden.
De prothese zegt eigenlijk:
"Sorry, we zitten vol."
Vochtregulatie is dus niet iets waar ik alleen tijdens de dialyse aan denk. Het kan zelfs invloed hebben op zoiets basaals als het aantrekken van mijn prothese en verdergaan met mijn dag.
Dan sluit de winter zich aan bij het gezelschap
De winter brengt een ander probleem met zich mee.
Als de lucht droog is, wordt mijn huid ook vaak droger. Voeg daar vochtophoping en uitrekken aan toe, en ik merk dat mijn huid sneller kan barsten.
Blijkbaar heeft mijn lichaam een seizoensgebonden programmering.
Zomer: Let op de waterstanden.
Winter: Let op de zwelling én de scheurtjes.
Uitstekend.
Leren om aandacht te besteden
Leven met nierfalen in het eindstadium heeft me geleerd dat nuttige signalen soms niet spectaculair zijn.
Soms merk ik gewoon dat mijn enkel er wat gezwollener uitziet dan normaal.
Of dat mijn stomp niet zo gemakkelijk in mijn prothese past.
Of dat mijn huid zich anders gedraagt.
Geen van deze observaties vervangt wat mijn dialyseteam meet of mij vertelt. Het zijn gewoon manieren waarop ik heb geleerd om tussen de behandelingen door op mijn eigen lichaam te letten.
En aangezien ik nog maar één enkel over heb, kan ik die net zo goed nuttig besteden.
Voorlopig blijf ik het in de gaten houden.
Deels enkel. Deels vloeistofmeter. Ziet er nog steeds best goed uit.
Herinner je je deze infographic over mijn laatste labo's nog?
Herinner je je de infographic die ik deelde over mijn laatste dialyse-uitslagen? Ik was blij omdat mijn BUN-waarde vóór de dialyse voor het eerst sinds ik in oktober 2025 begon met het bijhouden ervan, binnen de normale waarden viel.
Op maandag komt mijn nefroloog of een physician assistant van de nefrologiepraktijk langs in de dialysekliniek om de patiënten te controleren. Ik had het gevoel dat het gesprek dat ik met Clark had eraan zat te komen.
Hij bekeek mijn bloedwaarden – niet alleen de BUN, maar het hele panel – en zei simpelweg:
"We gaan ze opnieuw laten testen."
Hoewel de BUN-uitslag bemoedigend was, waren een paar andere waarden afwijkend. Mijn fosfor was erg laag, net als een paar andere waarden die nader onderzoek verdienden.
Tegen de tijd dat Clark alles had bekeken, was ik al een flink eind op weg met mijn dialysebehandeling. Dat betekende dat het te laat was om een echt bloedmonster vóór de dialyse af te nemen en dat te vergelijken met een monster ná de dialyse.
Dus we herhalen de bloedtesten misschien woensdag om te zien of de resultaten van vorige week een uitzondering waren of het begin van een nieuwe trend.
Ik ben net zo nieuwsgierig als jij.
Blijf op de hoogte!
Doe mee aan de discussie op NielFlamm.com.
Maandelijkse dialyseonderzoeken: een verrassend aantal dat ik sinds 2025 niet meer heb gezien
Elke maand, tijdens mijn dialysebehandeling, wordt er een complete bloedtest afgenomen. Het fijne eraan? Geen extra prikken met een naald. Het bloed wordt rechtstreeks via de dialyseslang afgenomen terwijl ik al aangesloten ben.
De maandelijkse laboratoriumtests helpen bij het monitoren van vele aspecten van het leven met nierfalen in het eindstadium (ESRD), waaronder:
Kalium helpt het risico op gevaarlijke hartritmestoornissen te verminderen.
Creatinine – geeft aan hoe goed mijn nieren afvalstoffen filteren.
Fosfor – hoge concentraties kunnen calcium aan de botten onttrekken, terwijl te lage concentraties de zuurstofvoorziening aan de spieren kunnen belemmeren en tot zwakte kunnen leiden.
Ijzer
Hemoglobine
Natrium
Chloride
Koolstofdioxide
Totaal serumproteïne
Albumine
Magnesium
Aantal bloedplaatjes
Aantal witte bloedcellen
Het getal waar ik deze maand het meest op heb gelet, was BUN (bloedureumstikstof).
Hier is de eenvoudige uitleg. Wanneer we eiwitten eten, breekt ons lichaam ze af, waarbij ammoniak ontstaat, wat giftig is. De lever zet die ammoniak om in ureum. Ureum reist via de bloedbaan naar de nieren, waar gezonde nieren het filteren en in de urine uitscheiden.
Bij ESRD werkt dat proces niet goed, waardoor de BUN-waarden kunnen stijgen omdat afvalstoffen niet efficiënt worden afgevoerd.
Tijdens de dialyse meet mijn zorgteam de BUN-waarde vóór en na de behandeling om te zien hoe effectief de dialyse deze afvalstoffen verwijdert.
Toen ik mijn resultaten op zaterdag 18 juli, viel me iets op.
Voor het eerst, toen mijn maandelijkse bloedwaarden vanaf oktober 2025 werden bijgehouden, lag mijn BUN-waarde vóór de dialyse binnen het normale (groene) bereik.
Wat nog interessanter is, is dat mijn BUN-waarde na de dialyse niet dramatisch lager was. Normaal gesproken zou ik na een behandeling een veel grotere daling verwachten.
Nu zit ik nog met een paar vragen:
Zijn mijn nieren zich op de een of andere manier aan het herstellen?
Was dit gewoon een uitzonderlijk goede maand?
Heeft mijn dieet of vochtinname het resultaat beïnvloed?
Of was het gewoon een van die eigenaardigheden die af en toe in een laboratorium voorkomen?
Het antwoord is... ik weet het niet.
Eén laboratoriumuitslag is geen indicatie voor een trend, zeker niet bij nierfalen in het eindstadium. Maar na maandenlang deze waarden in de gaten te hebben gehouden, zorgde die groene uitslag er wel voor dat ik even stilstond en glimlachte.
Volgende maand zal ik nauwlettend in de gaten houden of dit het begin van een trend is of slechts een eenmalige verrassing.
Hoe dan ook, ik blijf de reis delen.