Wat ik kan zien, wat ik niet kan beheersen
Ik heb eerder geschreven over de strijd met mijn moeder en haar tweede beroerte, over het stellen van grenzen aan mijn vader, en recentelijk over de steeds rommeliger wordende spullen in zijn huis. Ik wil graag delen wat ik heb opgemerkt – en wat ik ermee leer doen.
Ik ben een herstellende alcoholist. Ik ben al 17 jaar nuchter. Ik denk dat ik altijd al een verslavende geest heb gehad. Alcohol was mijn belangrijkste manier om met het leven om te gaan – of het te ontvluchten – maar eten, televisie en andere dingen konden me ook in hun greep krijgen. Op een gegeven moment woog ik minstens 159 kilo. Ik zeg "minstens" omdat de weegschaal daar stopte.
Ik begrijp dat alcoholisme een ziekte is en dat genetica een rol kan spelen. We erven genen van beide ouders. Maar herstel heeft me ook geleerd om niet met de vinger te wijzen of anderen een label op te plakken. Alleen iemand zelf kan zijn of haar eigen verslaving herkennen. Ik kan over mijn eigen ervaring praten en overeenkomsten zien, maar ik kan mijn vader niet diagnosticeren.
Ik merk al een tijdje dat hij dingen bewaart "voor het geval dat". Er liggen verlopen medicijnen, stapels papieren bij zijn computer die hij nooit lijkt te lezen, en oude post. De laatste tijd merk ik ook dat er steeds meer bewerkte voedingsmiddelen via Amazon in huis komen.
Toen mijn moeder nog thuis woonde, zou ze niet zoveel ongezond eten hebben gekocht. Nu ze er niet meer is, lijken de keuzes van mijn vader te veranderen. Ik ga niet controleren wat hij koopt of proberen zijn huishouden te regelen.
Vanmorgen heb ik een foto gemaakt van de benedenverdieping – de keuken en de tv-hoek. Het was nooit een plaatje voor een woonmagazine, maar het was vroeger wel netter en er waren gezondere producten te vinden. Het verschil was moeilijk te zien.
Toch betekent het feit dat ik iets opmerk niet dat ik het kan beheersen. Ik heb mijn grens gesteld. De keuzes van mijn vader zijn zijn eigen keuzes, en mijn herstel en welzijn moet ik zelf beschermen.
Het is nu eenmaal zo. Ik kan erom geven, eerlijk zijn over wat ik zie, en loslaten wat niet mijn verantwoordelijkheid is.
Geweldig nieuws van de netvliesarts: het zit vast!
Na alles wat mijn linkeroog me de afgelopen maanden heeft aangedaan, heb ik vandaag eindelijk de twee woorden mogen horen waar ik zo lang op heb gewacht:
NETVLIES BLIJFT AANZITTEN.
Ik ben eerder vandaag teruggegaan naar Retina Consultants of South Carolina voor een vervolgconsult, en dat was het grote nieuws.
Na de netvliesloslating, de operatie, de siliconenolie, het verwijderen van de siliconenolie, de mysterieuze horizon, de bubbel, het stipje, de zonsverduistering en alle andere visuele wondereffecten die mijn oog besloot te produceren, is mijn netvlies eindelijk weer vast.
Ik kies liever voor saai, functioneel en volwaardig.
👁️ Niet helemaal zonder drama
Dat betekent niet dat het oog heeft besloten zich perfect te gedragen.
Ik heb nog steeds af en toe wat oogpijn en ik zie een paar vlekjes in mijn zichtveld. Maar gezien wat ik de afgelopen tijd heb meegemaakt, voelen een paar vlekjes in mijn zichtveld een stuk minder spannend aan dan het gevoel alsof ik een zonsverduistering in mijn oog zag rondzweven.
En voor een keer is minder spannend precies wat ik wil.
💉 En toen was er nog de kwestie van een schot...
Een ander probleem dat vandaag wordt onderzocht: maculadegeneratie.
Gezien alles wat er al met dit oog is gebeurd, zat ik niet bepaald te wachten op nog een ingreep op mijn medisch cv.
Het goede nieuws?
IK HEB GEEN INJECTIE NODIG.
Ten minste...
Momenteel.
Dat laatste woord is nogal wat werk.
Voorlopig krijg ik geen injectie. In plaats daarvan houden ze de situatie in de gaten en word ik over drie weken.
Ik verklaar dus nog geen overwinning en ren nog niet met een vlag zwaaiend door de straten.
Maar vandaag was ongetwijfeld een goede afspraak.
Nog drie weken tot het volgende hoofdstuk
Oogscore van vandaag:
Netvlies: AANGEHECHT! 🎉
Oogpijn: Af en toe.
Vlekjes in het zicht: Een paar.
Maculadegeneratie: Wordt in de gaten gehouden.
Injectie: Momenteel niet nodig. 💉🚫
Volgende controle: Over drie weken.
Na maanden van updates met termen als netvliesloslating, siliconenolie, operatie, bubbel, horizon, zonsverduistering en mogelijke injecties, schrijf ik met plezier een update waarin de belangrijkste kop luidt:
Mijn netvlies zit nog vast.
Over drie weken controleren we het opnieuw.
Tot die tijd ga ik genieten van wat echt goed nieuws.
Soms is de vooruitgang niet spectaculair. Soms betekent vooruitgang simpelweg dat je arts zegt dat iets precies op de juiste plek zit.
En vandaag de dag is dat meer dan genoeg.
Update over het herstel: De korstjes verdwijnen, het litteken blijft
Genezing kent blijkbaar verschillende fasen.
Ten eerste ziet alles er vreselijk uit.
Dan ziet het er op de een of andere manier nóg erger uit.
Toen keek ik er op een dag naar en realiseerde me: "Wacht eens even... dat ziet er eigenlijk veel beter uit."
Dat is waar ik me vandaag lijk te bevinden.
👁️ Het oog: Saai is nog steeds mooi
Mijn oog ziet er steeds beter uit. Er is nog wel wat roodheid, maar vergeleken met hoe dit avontuur begon na het verwijderen van de siliconenolie, ben ik er blij mee.
Belangrijker nog, de visuele effecten zijn nog steeds verdwenen.
Geen stip. Geen bubbel. Geen zwevende deeltjes. Geen horizon. Geen eclips.
Ik had nooit gedacht dat ik zo enthousiast zou worden van het zien van iets volstrekt ongewoons.
Ik ga door met de oogdruppels en houd het oog in de gaten, maar verveling blijft mijn favoriete ontwikkeling.
💪 De Afgeschraapte Arm: Crust City wordt gesloopt
Nu de arm.
Kijk naar het verschil.
Het grootste deel van die enorme, lelijke korst die in deze updates te zien was, is eindelijk verdwenen. Wat eronder zit is een roze, fris uitziende huid met één hardnekkig donker plekje.
En ik denk dat we dit officieel kunnen bestempelen als:
Ik zal een litteken overhouden.
Gezien hoe dit ding eruitzag direct na de val – en vervolgens tijdens zijn glorieuze Crust City -periode – lijkt een litteken een vrij redelijk souvenir.
Ik zou vast wel een indrukwekkend verhaal kunnen verzinnen over hoe ik eraan gekomen ben.
Haaienaanval?
Een caféruzie in Singapore?
Een gezin redden uit een brandend gebouw?
Nee.
Ik ben gevallen.
Soms strookt de werkelijkheid gewoon niet met de legende.
🩸 De fistelarm: Waar is de hechting gebleven?
Ondertussen geneest ook de plek waar de fistelgrafie is uitgevoerd verder.
De oplosbare hechting lijkt precies te doen wat de naam belooft. Het gebied is nog steeds zichtbaar en er is wat verkleuring, maar het ziet er aanzienlijk minder dramatisch uit.
Ik wacht nog steeds op die Hello Kitty-pleister-upgrade. 🎀
Ik ben het niet vergeten.
Drie verschillende onderdelen. Dezelfde richting.
Het herstelverslag van vandaag is dus aanzienlijk minder walgelijk dan sommige van de vorige edities:
Oog: minder rood, geen stipjes of vlekjes meer.
Schaafwond aan arm: het meeste korstje is verdwenen, nieuwe huid komt tevoorschijn – en ja, er zal een litteken overblijven.
Arm met fistel: geneest goed na fistelfoto nr. 4.
Het litteken op mijn arm zal waarschijnlijk nog lang zichtbaar blijven nadat ik gestopt ben met het schrijven van deze dagelijkse updates.
Dat is prima.
Littekens zijn slechts bewijzen dat mijn lichaam de rekening heeft betaald en is blijven functioneren.
En bij dit specifieke bonnetje hoort een heel eenvoudige omschrijving:
Gevallen. Weer opgestaan.
Update over mijn herstel: drie lichaamsdelen, drie verschillende definities van 'genezing'
Weer een dag, weer een ronde van "Wat doet mijn lichaam nu precies?"
Het goede nieuws is dat alle drie de initiatieven die ik heb gevolgd de goede kant op lijken te gaan. Ze hebben alleen blijkbaar heel verschillende ideeën over hoe het genezingsproces eruit zou moeten zien.
👁️ Het oog: nog steeds rood, maar zonder speciale effecten
Het oog is nog steeds duidelijk rood en ziet er geïrriteerd uit, maar het belangrijkste nieuws blijft het beste nieuws: geen stip. Geen bubbel. Geen vlekjes in het zicht. Geen verduistering. Geen horizon.
Na alles wat ik zag na het verwijderen van de siliconenolie, ben ik helemaal tevreden met saai zicht.
Ik ga door met de oogdruppels en houd het oog goed in de gaten — ja, ik heb het gezegd.
💪 De Geschraapte Arm: Welkom in Korststad
De arm ondergaat een transformatie van een open wegdekbeschadiging naar iets wat op een archeologische opgraving lijkt.
Het is droog. Het is korstig. Het is bedekt met korstjes.
Er ontstaat ook een witachtige, schilferige huid aan de randen doordat alles uitdroogt. Op dit punt wacht ik eigenlijk gewoon tot de korstjes besluiten dat ze hun tijd hebben gehad en er vanzelf afvallen.
Het ziet er nu misschien nog wel walgelijker uit dan toen het gebeurde.
Maar onder al die korstigheid lijkt het juist te genezen.
Niet aan het korstje pulken.
Dat zeg ik vooral tegen mezelf.
🩸 En dan is er nog de fistelarm...
Mijn vierde fistulografie was gisteren, en vandaag ziet de insteekplaats er opvallend rustig uit.
Het kleine sneetje is er. Er is wat blauwe plekken en verkleuring eromheen, maar vergeleken met al het andere dat er met mijn lichaam aan de hand is, is dit bijna teleurstellend onopvallend.
De oplosbare hechtdraad doet zijn werk.
Nog steeds geen Hello Kitty-pleister. 🎀
Blijkbaar beschikt de vaatchirurgie over uitstekende ballonnen, maar een verschrikkelijk aanbod aan designproducten voor wondverzorging.
De tussenstand van vandaag:
Oog: nog steeds rood, maar de visuele effecten zijn verdwenen.
Schaafwond aan arm: korstiger dan ooit, maar geneest.
Arm met fistel: gekneusd, pijnlijk, gehecht en aan het herstellen.
Niets daarvan oogt bepaald glamoureus.
Maar ik heb liever iets lelijks dat aan het genezen is dan iets moois dat alleen maar erger wordt.
Update over mijn herstel: geen puntjes meer, wel meer korstjes & waar is mijn Hello Kitty-pleister?
Het medisch verslag van vandaag betreft drie verschillende lichaamsdelen, drie verschillende stadia van herstel en één ernstige klacht over het gebrek aan hoogwaardige verbandopties in het ziekenhuis.
Laten we beginnen met het goede nieuws.
👁️ Het oog: De stip is verdwenen
Geen punt.
Geen mysterieuze luchtbel.
Geen enkel klein object zweeft in mijn gezichtsveld.
Geen drijvende objecten.
Nadat ik dat kleine stipje had zien krimpen van iets dat opviel tot ongeveer de grootte van een eurocent, en vervolgens tot een speldenprik, is het uiteindelijk verdwenen.
Mijn linkeroog ziet er nog steeds een beetje gekneusd en rood uit, en af en toe doet het pijn. Ik ga door met de voorgeschreven oogdruppels en laat het genezingsproces zijn werk doen.
Maar als je bedenkt dat ik mijn zicht nog niet zo lang geleden omschreef als vinaigrette, vervolgens als een horizonindicator in een vliegtuig, en daarna als een zonsverduistering...
Ik neem met plezier genoegen met een saaie visie.
Saaiheid wordt onderschat.
💪 De andere arm: Welkom in Crust City
Ondertussen blijft de arm die ik schaafde tijdens mijn conflict met mijn prothese, de zwaartekracht en het tapijt, zich transformeren.
Op dit punt:
Het is hard en aangekoekt.
Heel korstig.
Nu wachten we tot de korstjes doen wat korstjes uiteindelijk doen: opdrogen, afpellen en de spannende nieuwe laag van mezelf die eronder schuilgaat, onthullen.
Ik weersta de verleiding om hen te helpen.
Niet plukken.
Dat is tenminste wat ik mezelf wijsmaak.
🩺 En dan is er nog de fistelarm...
Vandaag was ook de vierde fistelmeting, dus mijn arm met dialysetoegang is nu ook aan het herstellen.
Het doet vanavond een beetje pijn, wat niet echt verwonderlijk is aangezien er eerder vandaag iemand binnen een ballon aan het opblazen was.
De plek van de ingreep wordt gehecht met een hechtdraad die vanzelf zou moeten oplossen .
Zeer verfijnd.
Zeer medisch van aard.
Heel saai.
Want ik heb één klacht:
Waar is mijn Hello Kitty-pleister?
Ernstig.
Ik heb vier fistulografieën gehad.
Ik heb dialyse ondergaan.
Ik heb een oogoperatie ondergaan.
Ik ben geprikt, onderzocht, gescand, gehecht en opgeblazen.
Ik denk dat ik op een gegeven moment wel een upgrade heb verdiend van ziekenhuisbeige.
Geef me Hello Kitty.
En voordat iemand me corrigeert...
Blijkbaar is Hello Kitty geen meisje.
Dat is tenminste wat ik heb gelezen.
Sanrio heeft Hello Kitty beroemd omschreven als een klein meisje in plaats van een kat, wat op de een of andere manier zo'n 37 extra vragen oproept waar ik vanavond emotioneel niet klaar voor ben om te beantwoorden.
Ze lijkt op een kat.
Haar naam is Kitty.
Ze heeft snorharen.
Maar blijkbaar moeten we accepteren dat ze een klein meisje is.
Prima.
Wat dan ook.
Plak haar gewoon op mijn pleister.
Dat is dus de herstelscorekaart van vanavond
👁️ Oog: Geen puntjes. Geen vlekjes in het zicht. Nog steeds een beetje rood en af en toe pijnlijk. Oogdruppels blijven ik gebruiken.
💪 Schaafwond aan de arm: Korstig. Schurftig. Wachtend tot de natuur het afbreekt.
🩺 Arm met fistel: Een beetje pijnlijk na de fistelfoto van vandaag, inclusief een oplosbare hechting.
🎀 Hello Kitty-pleister: AFGEWEZEN.
Van alles wat er momenteel met mijn lichaam gebeurt, is dat laatste misschien wel het grootste medische onrecht van allemaal.
Ik had er meer van verwacht.