Van boodschappen naar huis dragen tot vechten voor onafhankelijkheid: de transformatie van moeder aan het werk zien

Ik ben in het verpleeghuis en breng wat tijd door met mijn moeder. We zijn nu buiten, genieten van de frisse lucht en praten met elkaar.

Vanmorgen werd een beslissing die ik lang geleden nam, bevestigd: ik had gelijk om geen carrière in de gezondheidszorg na te streven. Ik denk niet dat ik er de persoonlijkheid voor heb.

En dat is geen kritiek op mensen die in de gezondheidszorg werken. Integendeel. Door te zien wat de verzorgenden, verpleegkundigen en fysiotherapeuten doen, heb ik meer waardering gekregen voor het geduld dat nodig is om hun werk te doen.

Omdat het een makkelijke patiënt is.

Ze is lastig. Ze is veeleisend. En als ze iets wil, zorgt ze ervoor dat iedereen het weet.

Ik ben juist het tegenovergestelde.

"Ik wil"

Tijdens mijn gesprek met mijn moeder viel me op hoe vaak ze die twee woorden gebruikte: "Ik wil."

Ze wil de dagkamer uit. Ze wil daar niet de hele tijd zitten. Ze wil naar de fysiotherapieruimte.

Ik begrijp het.

De dagruimte klinkt voor haar als een gevangenis. Ze bevindt zich in een instelling waar andere mensen een vast schema hebben, waar ze afhankelijk is van personeel om zich te verplaatsen en waar ze niet zomaar kan opstaan ​​en doen wat ze wil, wanneer ze wil.

En als je erover nadenkt, is dat een aanzienlijk verlies aan onafhankelijkheid.

Ik wil ook dingen. Dat willen we allemaal. Het verschil is dat ik over het algemeen eerder geneigd ben om me aan te passen aan de omstandigheden dan om te blijven aandringen tot ik krijg wat ik wil.

Moeder heeft een andere aanpak.

Soms raak ik gefrustreerd door haar eisen. Dan moet ik mezelf eraan herinneren dat zij het is die daar woont. Zij moet haar dagen in die omgeving doorbrengen. Wat voor mij slechts een zoveelste klacht is, kan voor haar iets veel groters betekenen.

Dat betekent niet dat we direct aan alle vragen kunnen voldoen. Het personeel heeft ook andere patiënten om voor te zorgen, en praktische beperkingen bepalen wat er kan gebeuren.

Maar ik begrijp wel waarom moeder meer controle over haar dag wil hebben.

De vrouw die ik me herinner

Wat vooral moeilijk is, is me herinneren wie mijn moeder vroeger was.

Ik herinner me dat ik haar boodschappen zag dragen van Post Avenue in Westbury, New York, naar ons huis. Het was maar drie of vier straten, maar ze maakte die tocht met de boodschappen die ze voor ons gezin had gekocht.

Dat was de moeder die ik kende.

Ze ging naar buiten, deed wat er gedaan moest worden en bracht de boodschappen naar huis.

Tegenwoordig verblijft ze in een verpleeghuis. Haar mobiliteit is beperkt; ze heeft hulp nodig en ze wil graag naar de fysiotherapieruimte om sterker te worden.

Het is triest om die verandering te zien.

Ik wil niet beweren dat de vrouw die ik me herinner verdwenen is. Ze is nog steeds mijn moeder. Ze heeft nog steeds meningen, voorkeuren en een heel duidelijk beeld van wat ze wil.

Maar de omstandigheden in haar leven zijn drastisch veranderd.

De vrouw die vroeger zelf boodschappen naar huis droeg, is nu afhankelijk van anderen om te komen waar ze wil zijn.

En ik kan me voorstellen dat dat op een manier frustrerend voor haar is die ik niet helemaal kan begrijpen.

Een hernieuwde waardering voor zorgmedewerkers

Dit is ook de reden waarom ik weet dat ik de juiste beslissing heb genomen door geen carrière in de gezondheidszorg na te streven.

Ik kan mama helpen. Ik kan haar bezoeken, voor haar opkomen, vragen stellen en proberen haar te helpen bij het bepalen van de volgende fase in haar leven.

Maar kan ik de eisen van de patiëntenzorg de hele dag, elke dag aan? Dat is een ander verhaal.

Zorgmedewerkers moeten een evenwicht vinden tussen medeleven en de praktische realiteit. Ze hebben geduld, veerkracht en het vermogen nodig om om te gaan met mensen die bang, gefrustreerd, veeleisend of gewoonweg ontevreden zijn met hun omstandigheden.

Ik denk niet dat ik die baan goed genoeg zou kunnen doen om er mijn carrière van te maken.

Ik heb grenzen, en het is belangrijk om die te erkennen.

Het zorgt er ook voor dat ik de mensen die zich elke dag inzetten voor dit werk, meer waardeer.

Wat volgt er?

Mijn moeder wil het verpleeghuis verlaten en naar een woonzorgcentrum verhuizen. Ik ben nog steeds aan het kijken naar de mogelijkheden en probeer uit te vinden wat het beste bij haar past.

Maar achter alle klachten over de dagopvang, het eten en het reizen naar de fysiotherapie schuilt iets waar ik doorheen wil kijken.

Mama wil...

Moeder wil weer wat controle over haar leven hebben.

Ik wil ook dingen. Ik wil dat ze veilig is. Ik wil dat ze de kans krijgt om zoveel mogelijk zelfstandigheid terug te winnen. En ik wil haar helpen een woonsituatie te vinden waarin ze een betere levenskwaliteit kan hebben.

Die doelen komen niet altijd overeen met wat ze op dat moment wil, en er zullen ongetwijfeld lastige gesprekken volgen.

Voorlopig zijn we samen buiten.

Ik luister, denk na en schrijf.

En ik denk terug aan die ritjes van de supermarkt op Post Avenue naar ons huis in Westbury.

Het leven kan op onverwachte manieren veranderen. Soms is het moeilijkste niet om te bedenken wat je vervolgens moet doen, maar om te accepteren hoeveel er is veranderd en tegelijkertijd iemand te helpen om verder te gaan.

Dat is waar ik vandaag ben: buiten zittend met mijn moeder, denkend aan wie ze was, kijkend naar wie ze nu is, en hopend op wat de toekomst brengt.

Wat ik kan zien, wat ik niet kan beheersen

Ik heb eerder geschreven over de strijd met mijn moeder en haar tweede beroerte, over het stellen van grenzen aan mijn vader, en recentelijk over de steeds rommeliger wordende spullen in zijn huis. Ik wil graag delen wat ik heb opgemerkt – en wat ik ermee leer doen.

Ik ben een herstellende alcoholist. Ik ben al 17 jaar nuchter. Ik denk dat ik altijd al een verslavende geest heb gehad. Alcohol was mijn belangrijkste manier om met het leven om te gaan – of het te ontvluchten – maar eten, televisie en andere dingen konden me ook in hun greep krijgen. Op een gegeven moment woog ik minstens 159 kilo. Ik zeg "minstens" omdat de weegschaal daar stopte.

Ik begrijp dat alcoholisme een ziekte is en dat genetica een rol kan spelen. We erven genen van beide ouders. Maar herstel heeft me ook geleerd om niet met de vinger te wijzen of anderen een label op te plakken. Alleen iemand zelf kan zijn of haar eigen verslaving herkennen. Ik kan over mijn eigen ervaring praten en overeenkomsten zien, maar ik kan mijn vader niet diagnosticeren.

Ik merk al een tijdje dat hij dingen bewaart "voor het geval dat". Er liggen verlopen medicijnen, stapels papieren bij zijn computer die hij nooit lijkt te lezen, en oude post. De laatste tijd merk ik ook dat er steeds meer bewerkte voedingsmiddelen via Amazon in huis komen.

Toen mijn moeder nog thuis woonde, zou ze niet zoveel ongezond eten hebben gekocht. Nu ze er niet meer is, lijken de keuzes van mijn vader te veranderen. Ik ga niet controleren wat hij koopt of proberen zijn huishouden te regelen.

Vanmorgen heb ik een foto gemaakt van de benedenverdieping – de keuken en de tv-hoek. Het was nooit een plaatje voor een woonmagazine, maar het was vroeger wel netter en er waren gezondere producten te vinden. Het verschil was moeilijk te zien.

Toch betekent het feit dat ik iets opmerk niet dat ik het kan beheersen. Ik heb mijn grens gesteld. De keuzes van mijn vader zijn zijn eigen keuzes, en mijn herstel en welzijn moet ik zelf beschermen.

Het is nu eenmaal zo. Ik kan erom geven, eerlijk zijn over wat ik zie, en loslaten wat niet mijn verantwoordelijkheid is.

Een magneet voor mensen met een beenamputatie

Op de een of andere manier ben ik een magneet geworden voor mensen met een beenamputatie.

Na mijn afspraak met de pijnspecialist bezocht ik een verzorgingstehuis in North Charleston. Toen ik naar de ingang liep, haalde een bewoner me van achteren in. Ik weet niet meer precies wat hij zei, maar hij zag mijn prothese en vertelde dat hij er zelf ook een had. Ik droeg een korte broek, hij een lange broek. We hebben even gepraat en toen ging hij weer verder.

Na een rondleiding door de faciliteit wachtte ik in de lobby op de lunches die ik had besteld bij de restaurants die ik had bezocht. Toen kwam er een andere man aanrijden. Ook hij had een amputatie boven de knie. Hij mompelde iets, liet me zijn stomp zien en reed weg.

Later bracht ik de lunches naar mijn moeder en wachtte ik in een van de hallen. Een bewoner die me eerder had aangesproken, vroeg hoe ik rijd. Ik vertelde over mijn ervaringen en gaf een paar tips.

Drie ontmoetingen op één dag, elk met een eigen, snelle klik. Blijkbaar is mijn prothese een onverwachte gespreksstarter geworden – en een manier om mensen te ontmoeten die een deel van mijn leven begrijpen zonder dat ik veel hoef uit te leggen.

Moeder maakt vooruitgang – en blijkbaar ben ik nu haar man

Vanmorgen, na mijn dialyse, ben ik bij mijn moeder op bezoek geweest in het verpleeghuis.

Toen ik bij haar kamer aankwam, was ze er niet.

Dat is eigenlijk een goede zaak.

Ze was in revalidatie.

Ik kreeg te horen dat mijn moeder vooruitgang boekt, wat geweldig nieuws was. Ze heeft nog steeds iemand nodig die haar linkerbeen ondersteunt omdat het steeds doorzakt, maar vooruitgang is vooruitgang.

Na alles wat er gebeurd is, neem ik het graag aan.

Uiteindelijk kwam moeder terug naar haar kamer.

En toen nam het bezoek van vandaag een wending waar ik niet op voorbereid was.

Er is een nieuwe huisgenoot

Mijn moeder heeft zaterdag een nieuwe huisgenoot gekregen.

Haar vorige huisgenote, Jenny, is afgelopen maandag vertrokken. Ik weet de naam van de nieuwe huisgenote nog niet, maar ik weet wel dat ze haar heup heeft gebroken, een operatie heeft ondergaan en nu daar aan het herstellen is.

De nieuwe huisgenoot kwam de kamer binnen terwijl ik er was.

Er werd wat geplaagd en gegrapt.

Ik ben niet zo goed in het voeren van gesprekken, maar ik heb wel meegedaan.

Ze vertelde dat ze ook slechthorend is, dus blijkbaar hebben moeder en haar nieuwe huisgenoot al iets gemeen.

Alles verliep prima.

Een normaal gesprek.

Normaal bezoek aan een verpleeghuis.

En toen keek ze ons aan en stelde een vraag:

“Is dat uw echtgenoot?”

Pardon?

Het spijt me.

Wat?

GOOR!!!!

Ik geloof dat er momenten in het leven zijn waarop het menselijk brein zichzelf beschermt door tijdelijk te weigeren informatie te verwerken.

Dit was zo'n moment.

Van alle mogelijke relaties die ze had kunnen bedenken...

Zoon?

Neef?

Relatief?

Vriend?

Een willekeurige kale man die na zijn dialyse in de verkeerde kamer terechtkwam?

Nee.

Echtgenoot.

Ik denk het wel... Goed voor mama?

Nadat ik van het eerste trauma was hersteld, kwam ik op een ander idee.

Ik neem aan dat dat een compliment voor mama is?

Misschien?

Blijkbaar ziet ze er jong genoeg uit om mijn man te zijn.

Goed zo.

Helaas betekent dat ook dat ik er blijkbaar oud genoeg uitzie om met mijn moeder getrouwd te zijn.

Niet goed voor mij.

Ik kies ervoor om me in plaats daarvan te richten op de voortgang van moeders revalidatie.

Ze is aan het werk.

Het gaat beter met haar.

Haar linkerbeen heeft nog steeds ondersteuning nodig, maar ze gaat de goede kant op.

Ze heeft een nieuwe huisgenoot.

En blijkbaar ben ik ergens tussen de dialysebehandeling en mijn opname in het verpleeghuis tientallen jaren ouder geworden.

In elk geval kom ik terug.

Ik heb een paar minuten nodig om het braaksel uit mijn mond te spoelen.

Dan kan ik me misschien eens goed voorstellen aan mijn nieuwe huisgenoot.

“Hallo. Ik ben Niel. Haar zoon.”

Laten we ervoor zorgen dat we dat al vroeg vastleggen.

Rust in vrede, Brooke Eby: een geest die ALS niet kon wegnemen

Vandaag vernam ik dat Brooke Eby is overleden na een lang strijd tegen ALS, amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Ze was slechts 37 jaar oud. Brooke kreeg de diagnose in 2022 nadat ze jarenlang symptomen had ervaren, en ze werd uiteindelijk een buitengewone voorvechter voor mensen met ALS. People.com

Ik kende Brooke niet persoonlijk.

Maar ik had het gevoel dat ik een klein stukje van haar kende, omdat ze bereid was mensen zoals ik in haar leven toe te laten.

Ik kwam Brooke tegen via haar berichten op sociale media onder de naam @LimpBroozkit. Toen ik haar begon te volgen, zat ze al in een rolstoel. Ik begon haar korte video's te bekijken en ging later terug om haar verhaal te volgen over de weg die haar daarheen had gebracht.

En ik bleef kijken.

Wat ALS je afneemt

ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen in de hersenen en het ruggenmerg aantast – de zenuwcellen die de willekeurige spieren aansturen.

Naarmate die motorische zenuwcellen degenereren en afsterven, verliest de hersenen geleidelijk het vermogen om met de spieren te communiceren.

De spieren verzwakken. Ze atrofiëren. Bewegen wordt steeds moeilijker.

ALS kan na verloop van tijd iemands vermogen ontnemen om te lopen, armen en handen te gebruiken, te spreken, te slikken, te eten en uiteindelijk zelfstandig te ademen. Er is momenteel geen geneesmiddel dat de progressie van de ziekte stopt. (ALS Association)

Een van de dingen die ALS zo wreed maakt, is dat het begin er niet uitziet zoals de meesten van ons zich een verwoestende neurologische ziekte voorstellen. Vroege symptomen kunnen zijn: struikelen, moeite met lopen, dingen laten vallen, spierkrampen of -trekkingen, zwakte in een arm of been, of veranderingen in de spraak. ( ALS Association)

Brookes verhaal maakte dat voor mij concreet.

Ze sprak openlijk over de symptomen die uiteindelijk tot haar diagnose leidden – dingen die ik, als ze mij waren overkomen, niet meteen in verband zou hebben gebracht met zoiets ernstigs als ALS.

Daarna heb ik gekeken wat er vervolgens gebeurde.

Het huwelijksverhaal dat ik nooit vergeten ben

Een van Brookes verhalen raakte me in het bijzonder.

Ze vertelde over een bruiloft bijwonen terwijl ze worstelde met alles wat er met haar lichaam gebeurde. Ze moest sportschoenen dragen. Ze voelde zich ongemakkelijk. Ze wilde het feest vroegtijdig verlaten.

Een vriendin volgde haar.

In plaats van Brooke zomaar van het feest te laten verdwijnen, moedigde haar vriendin haar aan om te blijven.

Uiteindelijk werd Brookes rollator onderdeel van het gezelschap. Mensen gebruikten hem om een ​​geïmproviseerde limbo-lijn te vormen.

Iets dat symbool had kunnen staan ​​voor alles wat ze aan het verliezen was, werd, in ieder geval voor dat moment, onderdeel van de pret.

Ik begreep dat verhaal op een manier die ik liever anders had gezien.

Na mijn amputatie werd ik ontzettend onzeker. Ik was depressief. Ik was verdrietig. Ik besefte dat het lichaam waarin ik decennia lang had geleefd, voorgoed veranderd was.

En ik moest uitzoeken hoe ik in dat veranderde lichaam zou gaan leven.

Dat is een van de redenen waarom Brookes aanpak me is bijgebleven.

Ze deed niet alsof ALS niet vreselijk was.

Ze deed niet alsof ze niets kwijtraakte.

Ze vond een manier om over die verliezen te praten met humor, kwetsbaarheid en openheid.

Toen zag ik hoe ALS meer slachtoffers eiste

De afgelopen maand of zo merkte ik dat de veranderingen veel duidelijker werden.

Brooke had een tillift nodig om in en uit haar rolstoel te komen.

Ze was begonnen met het opzetten van een oogbesturingscommunicatiesysteem.

Wanneer ze verhalen vertelde, waren de levendige bewegingen van haar armen en handen, die haar woorden vroeger begeleidden, verdwenen.

ALS eiste steeds meer tol.

Mobiliteit.

Onafhankelijkheid.

Beweging.

Uiteindelijk werd zelfs spreken en slikken steeds moeilijker. TMZ

Maar er was iets wat ALS nooit leek te kunnen afnemen.

Brooke.

Haar persoonlijkheid was er nog steeds.

Haar gevoel voor humor was er nog steeds.

Haar bereidheid om de waarheid te vertellen was er nog steeds.

Haar verlangen om mensen te onderwijzen was er nog steeds.

Ze liet zich niet door ALS definiëren.

Een kwart zo moeilijk

Ik heb zelf ook te maken met gezondheidsproblemen.

Het zijn geen ALS-ziekten, en ik zal niet doen alsof ze vergelijkbaar zijn.

Maar door naar Brooke te kijken, is mijn kijk op het leven in een lichaam dat niet altijd meewerkt aan de plannen die ik ermee heb, veranderd.

Ik heb openlijk geschreven over dialyse, nierziekte, het verlies van mijn been, protheses, operaties, herstel en alle vreemde kleine vernederingen die daarbij komen kijken.

Soms maak ik grapjes over ze.

Soms ben ik boos.

Soms ben ik bang.

Soms ben ik het gewoon zat om er allemaal mee bezig te zijn.

En daarom betekende Brookes voorbeeld zoveel voor mij.

Ze liet zien dat humor niet betekent dat iets niet serieus is.

Kwetsbaar zijn betekent niet dat je zwak bent.

En erkennen wat een ziekte heeft weggenomen, betekent niet dat we alles moeten opgeven wat de ziekte nog over heeft.

Ik hoop dat, wat er ook verder op mijn pad komt, ik minstens een kwart zo hard zal vechten om de moed erin te houden als Brooke gedurende haar eigen reis heeft gedaan.

Ze verdiende meer tijd.

Ze verdiende een ander einde.

Maar in de tijd die ze had, liet Brooke mensen lachen. Ze heeft honderdduizenden mensen voorlichting gegeven over een ziekte waar velen van ons weinig van wisten. Ze creëerde een gemeenschap voor mensen met ALS en hielp anderen zich minder alleen te voelen. The MoCo Show

En ze zorgde ervoor dat mensen zoals ik lang genoeg stopten met scrollen om anders over ons eigen leven na te denken.

Ik heb Brooke Eby nooit ontmoet.

Ik ben dankbaar dat ze ervoor heeft gekozen zichzelf met ons te delen.

Veel succes, Brooke.

ALS tastte je lichaam stukje bij stukje aan. Maar het heeft je geest nooit aangetast.