De apotheekrun: vijf extra spelers toevoegen aan mijn medicatieteam
Vandaag heb ik mijn medicijnen opgehaald, en ik moet zeggen, mijn apotheeklijst begint er steeds meer uit te zien als een honkbalteam.
Ik heb Flonase, een hogere dosis amlodipine, doxycycline, benzonatate en generieke Allegra.
En dat komt bovenop alles wat ik al slikte!
Tussen diabetes, dialyse en de gebruikelijke medische avonturen door, begint het bijhouden van mijn medicatie een parttimebaan te worden. Als het zo doorgaat, heb ik misschien wel een spreadsheet, een projectmanager en een wekelijkse statusvergadering nodig om alles op een rijtje te houden. 😂
Het doel is simpel: van deze hardnekkige hoest afkomen, de allergieën onder controle krijgen en hopelijk weer helemaal mezelf zijn.
Na bijna twee maanden met deze droge hoest rond te hebben gelopen, ben ik er klaar mee en kan ik er eindelijk mee vertrekken. Geen doorstuuradres nodig!
Ik hoop dat de nieuwe medicijnen helpen. Natuurlijk moet ik, gezien mijn nierfalen en de noodzaak tot dialyse, er ook voor zorgen dat mijn medicatieschema geschikt is voor mijn aandoening en dat mijn artsen en apotheker precies weten wat ik allemaal slik.
En nu, als u mij wilt excuseren, ik heb een afspraak met mijn medicijnorganizer.
Laten we hopen dat de volgende update gaat over je beter voelen in plaats van dat er weer een nieuw recept aan de verzameling wordt toegevoegd!
De hardnekkige hoest: tijd om naar de dokter te gaan
De afgelopen paar maanden weigert een vervelend klein bezoekertje te vertrekken.
Nee, het is geen nieuwe Nextdoor-rel. Het is een hoestje.
Een droge hoest.
Zo'n type dat ongevraagd opduikt, een tijdje rondhangt, net lang genoeg verdwijnt om je te laten denken dat alles in orde is, en dan terugkomt alsof het iets vergeten is.
Dit speelt nu al zo'n twee maanden, met tussenpozen. Ik had eigenlijk eerder een afspraak bij de dokter staan, maar ik begon me beter te voelen, dus heb ik die afgezegd.
Want, heel natuurlijk, als je je beter begint te voelen, ga je ervan uit dat het probleem is verdwenen.
Blijkbaar heeft mijn hoest het bericht niet ontvangen.
Genoeg is genoeg
Gisteren was de maat vol. Het was tijd om te stoppen met afwachten en dit te laten onderzoeken.
Vandaag ben ik naar mijn huisarts geweest.
Allereerst werd mijn temperatuur gemeten. Die was 37,7 °C. Dat is geen bijzonder hoge koorts, maar het was genoeg om mijn aandacht te trekken, zeker gezien alles wat er verder gaande was.
De dokter luisterde naar mijn longen en ik vertelde dat ik een beklemmend gevoel op mijn borst had.
Na het onderzoek kreeg ik een recept voor antibiotica, een recept voor Flonase en instructies om Claritin op te halen.
Blijkbaar hebben mijn neus en luchtwegen een comité opgericht, en nu behandelen we meerdere potentiële probleemveroorzakers.
Claritin, maar dan zonder de D!
Er is één belangrijk detail met betrekking tot de medicatie-instructies.
Mij werd aangeraden om gewone Claritin te nemen, niet Claritin-D, en producten met pseudoefedrine te vermijden omdat die de bloeddruk kunnen verhogen.
Met diabetes en nierfalen waarvoor dialyse nodig is al op mijn medisch dossier staan, is het laatste wat ik nodig heb een onnodig bloeddrukprobleem.
Mijn medicijnkastje is al ingewikkeld genoeg zonder nieuwe elementen.
Ik haal alles morgen op en volg de instructies van de dokter op.
Maar wacht eens, hoe zit het dan met COVID en de griep?
Dit is de vraag die me sinds de afspraak bezighoudt.
Waarom ben ik niet getest op COVID of griep?
We hebben allemaal gehoord dat COVID nog steeds rondgaat, en het griepseizoen is ook iets om rekening mee te houden. Met deze aanhoudende hoest, een temperatuur van 37,7 °C en een beklemmend gevoel op de borst, begon ik me af te vragen of je aan een van beide infecties had gedacht.
Ik besef dat een arts niet bij elk consult op alle mogelijke aandoeningen kan testen. Er kunnen redenen zijn voor het behandelplan, en ik weet niet welke factoren daarbij een rol hebben gespeeld.
Toch had ik graag willen begrijpen of testen zinvol was.
Was het onderzoek voldoende om een andere oorzaak aan te wijzen? Waren mijn symptomen niet consistent met griep of COVID? Zou een test het behandelplan hebben veranderd?
Dat zijn terechte vragen, en ik ben van plan ze te stellen.
Antibiotica behandelen immers bepaalde bacteriële infecties, niet virussen zoals griep of COVID-19. En hoewel ik hoop dat de voorgeschreven behandeling me beter laat voelen, wil ik liever begrijpen wat we behandelen dan simpelweg afwachten.
Leven met een gecompliceerd medisch dossier
Als je met meerdere gezondheidsproblemen kampt, leer je dat symptomen die je voorheen misschien negeerde, meer aandacht verdienen.
Met diabetes, dialyse en alle andere medische avonturen die ik heb meegemaakt, kan ik er niet altijd vanuit gaan dat iets vanzelf overgaat, alleen omdat dat de vorige keer wel het geval was.
Ik probeer mezelf niet online te diagnosticeren, en ik suggereer zeker niet dat mijn arts iets verkeerd heeft gedaan. Ik ging naar de afspraak omdat ik medisch advies nodig had, en daar hoor ik ook te zijn.
Maar ik vind het ook redelijk om vragen te stellen en het plan te begrijpen.
Twee maanden is een lange tijd om met een steeds terugkerende hoest rond te lopen. Ik ben er klaar mee en hoop dat het voorgoed verdwijnt.
Bij voorkeur zonder een doorstuuradres achter te laten.
Voorlopig haal ik morgen mijn medicijnen op, volg ik het behandelplan en neem ik contact op met de praktijk van mijn arts om te vragen of een COVID- of grieptest – of een andere vorm van onderzoek – nodig is.
Heb je wel eens wekenlang last gehad van een aanhoudende hoest? Heb je uiteindelijk ontdekt wat de oorzaak was?
Ik hoor graag meer over jouw ervaring.
Als u zelf last heeft van een aanhoudende hoest, vooral in combinatie met koorts, benauwdheid op de borst of onderliggende gezondheidsproblemen, ga er dan niet vanuit dat deze vanzelf overgaat. Raadpleeg een arts.
Want soms is de beste beslissing voor je gezondheid niet een nieuwe zoekopdracht op internet. Het is gewoon de afspraak nakomen die je de eerste keer hebt afgezegd.
Geloof me, ik heb dat op de harde manier geleerd.
Update Thailand: Ziekenhuis Hua Hin in Bangkok heeft gereageerd – nu heb ik een datum nodig
Nou, dat ging snel.
Nadat ik had geschreven over mijn plannen om mogelijk zo'n 30 dagen in Hua Hin, Thailand, door te brengen, mailde ik de vestiging van Bangkok Hospital in Hua Hin om te vragen wat ik moest doen om mijn hemodialysebehandelingen daar voort te zetten.
Ik had verwacht te moeten wachten.
echter slechts een paar uur voordat Bangkok Hospital Hua Hin reageerde.
Ze stuurden me een gedetailleerde lijst met medische dossiers, dialysegegevens en laboratoriumresultaten die ik moet overleggen voordat ik in Thailand aankom.
Plotseling voelt dit kleine experiment in Thailand een stuk echter aan.
Wat Bangkok Hospital van mij nodig heeft
Het ziekenhuis wil mijn huidige hemodialysevoorschrift hebben, inclusief informatie zoals mijn dialysator, dialysaatinstellingen, bloedstroom- en dialysaatstroomsnelheden, streefgewicht, behandelingsduur en -temperatuur, vasculaire toegang en antistollingsmiddel. Het voorschrift moet niet ouder zijn dan drie maanden vóór mijn dialyseafspraak in Hua Hin.
Ze willen ook mijn recente dialysegegevens hebben, inclusief eventuele complicaties die ik tijdens de behandeling heb ondervonden, mijn bloeddruk voor en na de dialyse, en medicijnen die tijdens of na de behandeling zijn toegediend, zoals intraveneus ijzer of erytropoëtine.
Daarna volgen de laboratoria.
Ze vereisen recente tests op HBsAg, hepatitis C-antilichamen, hepatitis B-antilichamen, hepatitis B-kernantilichaam IgG en hiv. De meeste van deze resultaten moeten van binnen zes maanden zijn, terwijl het hiv-resultaat van binnen een jaar mag zijn.
Ze gaven aan dat als ik zonder de vereiste informatie zou aankomen, ze mogelijk de bloedtest zouden moeten herhalen vóór mijn eerste dialysebehandeling, en dat daar extra kosten aan verbonden zouden zijn.
Ze willen ook een lijst met optionele informatie, waaronder mijn medische geschiedenis, informatie over recente dialysebehandelingen, een medicatielijst en aanvullende laboratoriumresultaten zoals bloedbeeld, ureumgehalte, creatinine, elektrolyten, calcium, fosfor en andere tests.
Op papier lijkt het een heleboel.
Gelukkig hoef ik dit niet allemaal zelf in elkaar te zetten.
Ik heb met mijn dialysearts gesproken
De meeste maandagen komt mijn nefroloog of zijn doktersassistent langs bij de patiënten in het dialysecentrum.
Vandaag heb ik hem verteld wat ik van plan ben.
Ik denk dat hij enigszins verrast was toen ik hem vertelde waar ik naartoe wilde gaan – en dat ik overwoog om er ongeveer een maand te blijven.
Thailand was niet bepaald het antwoord dat hij verwachtte.
Ik liet hem de informatie zien die Bangkok Hospital Hua Hin had opgevraagd. Hij vertelde me dat mijn dialysekliniek het grootste deel, zo niet alles, ervan.
Dat is een behoorlijk grote hindernis die mogelijk is weggenomen.
En dat is precies de reden waarom ik contact opnam met het ziekenhuis voordat ik een reis boekte. Een appartement aan het strand met uitzicht op de oceaan klinkt fantastisch, maar dat maakt allemaal niets uit als ik niet veilig drie keer per week kan blijven dialyseren.
De puzzelstukjes vallen op hun plaats
In relatief korte tijd ben ik van het nadenken over Thailand overgegaan naar het uitwerken van de logistiek.
Ik heb contact gelegd met een expat die me mogelijk kan helpen bij het vinden van een gemeubileerd appartement aan het strand, het regelen van een visum, het vervoer van Bangkok naar Hua Hin, het vinden van tijdelijke accommodatie terwijl ik me vestig, en wellicht het regelen van een oppas voor mijn moeder.
Ik heb nu rechtstreeks van het Bangkok Hospital Hua Hin vernomen wat ze nodig hebben voor mijn dialyse.
Mijn dialyseaanbieder is van mening dat zij de medische informatie kunnen verstrekken.
Wat is dan het volgende belangrijke punt op de checklist voor Thailand?
Ik moet een datum prikken.
Daar ben ik nu.
Nog geen vliegticket. Nog geen huurcontract voor een appartement. Ik pak morgen mijn koffer niet in.
Maar elke vraag die ik beantwoord, neemt weer een reden weg waarom dit niet zou kunnen werken.
Een paar dagen geleden was dialyse in Thailand nog een van de grootste onbekende factoren.
Vandaag heb ik een lijst.
En blijkbaar heeft mijn dialysekliniek het meeste van wat erop staat.
Nu moet ik alleen nog uitzoeken wanneer ik naar Hua Hin ga.
Het Enkelrapport: Mijn eenvoudige vochtmonitoringsysteem
De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker naar mijn enkel kijk.
Ik bedoel, waarom zou ik het niet doen?
Het is een prachtig uitziende enkel.
Belangrijker nog, het is de enige die ik nog heb, dus die krijgt alle aandacht die hier aan mijn enkels wordt besteed.
Maar de laatste tijd bewonder ik het niet meer puur om zijn esthetische kwaliteiten. Ik controleer het op oedeem en vochtophoping.
Mijn ingebouwde vloeistofmeter
Als iemand met nierfalen in het eindstadium (ESRD) die dialyse ondergaat, moet ik goed op mijn vochtbalans letten.
Mijn nieren functioneren nog enigszins. Ik plas nog steeds normaal, dus ik houd niet op dezelfde manier vocht vast als iemand bij wie de nieren helemaal geen urine meer produceren.
Toch houd ik meer vocht vast dan goed voor me is.
En een van de makkelijkste plekken om dat op te merken?
Mijn enkel.
De zwaartekracht is zeer betrouwbaar. Vocht kan zich in het onderste deel van het lichaam ophopen, dus ik kan aan mijn enkel zien of ik misschien iets te enthousiast ben geweest met de drankjes.
Blijkbaar is mijn enkel een medisch instrument geworden.
Geen batterijen.
Geen Bluetooth.
Geen abonnement nodig.
Kijk gewoon naar beneden.
De andere vloeistofmeter: mijn stomp
Mijn enkel is niet de enige plek waar vochtophoping merkbaar wordt.
Ik kan ook vocht vasthouden in mijn stomp, wat een heel ander probleem oplevert.
Mijn protheseholte wordt niet ineens ruimer omdat ik extra vocht vasthoud. Als het volume van mijn stomp verandert, kan het aantrekken van de prothese juist lastiger worden.
De prothese zegt eigenlijk:
"Sorry, we zitten vol."
Vochtregulatie is dus niet iets waar ik alleen tijdens de dialyse aan denk. Het kan zelfs invloed hebben op zoiets basaals als het aantrekken van mijn prothese en verdergaan met mijn dag.
Dan sluit de winter zich aan bij het gezelschap
De winter brengt een ander probleem met zich mee.
Als de lucht droog is, wordt mijn huid ook vaak droger. Voeg daar vochtophoping en uitrekken aan toe, en ik merk dat mijn huid sneller kan barsten.
Blijkbaar heeft mijn lichaam een seizoensgebonden programmering.
Zomer: Let op de waterstanden.
Winter: Let op de zwelling én de scheurtjes.
Uitstekend.
Leren om aandacht te besteden
Leven met nierfalen in het eindstadium heeft me geleerd dat nuttige signalen soms niet spectaculair zijn.
Soms merk ik gewoon dat mijn enkel er wat gezwollener uitziet dan normaal.
Of dat mijn stomp niet zo gemakkelijk in mijn prothese past.
Of dat mijn huid zich anders gedraagt.
Geen van deze observaties vervangt wat mijn dialyseteam meet of mij vertelt. Het zijn gewoon manieren waarop ik heb geleerd om tussen de behandelingen door op mijn eigen lichaam te letten.
En aangezien ik nog maar één enkel over heb, kan ik die net zo goed nuttig besteden.
Voorlopig blijf ik het in de gaten houden.
Deels enkel. Deels vloeistofmeter. Ziet er nog steeds best goed uit.
Thailand begint steeds echter aan te voelen
Thailand was een tijdlang slechts een idee. De laatste tijd begint dat idee concrete plannen te worden.
Ik heb contact gehad met een expat in Thailand die me kan helpen met de praktische zaken rondom de reis naar Hua Hin en kan uitzoeken of dit realistisch haalbaar is voor mij – en mogelijk ook voor mijn moeder.
Er zijn verrassend veel factoren die een rol spelen.
Hij heeft aangeboden me te helpen een appartement in Hua Hin te vinden. Ik ben al begonnen met kijken naar het aanbod, en mijn wensenlijstje is niet bepaald klein. Ik wil iets gemeubileerd, bij voorkeur met drie slaapkamers, aan het strand met uitzicht op de oceaan, en redelijk dicht bij het ziekenhuis.
Ik ontdek dat zulke plekken daadwerkelijk bestaan, zonder dat ze per se evenveel kosten als een vergelijkbaar appartement aan het strand in de Verenigde Staten.
Hij kan me ook helpen bij het uitzoeken van het juiste Thaise visum. Dat is een van die dingen waarbij ik veel liever iemand heb die bekend is met de procedure, dan dat ik urenlang op internet zoek naar wat er nu actueel is en wat drie jaar geleden nog klopte.
Daarnaast zijn er nog de logistieke zaken die direct na aankomst geregeld moeten worden.
Hij kan het vervoer van de luchthaven van Bangkok naar Hua Hin regelen, wat belangrijk is omdat ik na een lange vlucht liever niet hoef te landen en dan pas in een land waar ik nog nooit ben geweest over vervoer te hoeven onderhandelen.
Hij kan me ook helpen met het regelen van een tijdelijk onderkomen, zodat ik rustig de tijd heb om appartementen te bekijken en alles zelf te regelen.
Dat klinkt heel logisch. Foto's op internet zijn prachtig, maar ik loop liever een appartement binnen, kijk uit het raam en controleer of "uitzicht op de oceaan" ook echt betekent dat ik de oceaan kan zien – en niet dat als ik over een balkon leun, tussen twee gebouwen door kijk en mijn ogen heel goed dichtknijp, ik een klein stukje blauw in de verte zie.
En dan is er ook nog mama.
We hebben de mogelijkheid besproken om haar uiteindelijk naar Thailand te laten verhuizen, en deze expat kan wellicht helpen bij het regelen van een oppas. Dat vereist wel meer onderzoek en planning, maar wetende dat er mogelijkheden zijn, maakt het idee minder overweldigend.
Hij opperde zelfs dat hij me zou helpen met het halen van een Thais rijbewijs.
Nee, bedankt.
Ik heb geen zin om zelf te rijden in Thailand. Ik denk dat ik prima uit de voeten kan met deelauto's, taxi's en ander vervoer. Iemand anders kan zich door het verkeer heen worstelen, terwijl ik op de passagiersstoel zit en uit het raam kijk.
En dan is er nog de belangrijkste: dialyse
Al het andere is bijzaak als ik geen dialysebehandeling kan krijgen.
Vandaag heb ik Bangkok Hospital Hua Hin een e-mail gestuurd met de vraag wat ik nodig heb voor een hemodialysebehandeling tijdens een verblijf van ongeveer 30 dagen in Thailand.
Voor mij is dit geen optionele reisplanning. Ik moet drie keer per week hemodialyse ondergaan, dus voordat ik me te veel ga verheugen op appartementen aan het strand en uitzicht op de oceaan, moet ik er zeker van zijn dat mijn medische zorg veilig en betrouwbaar kan worden voortgezet tijdens mijn verblijf.
Ik wil graag weten welke gegevens ze nodig hebben van mijn dialyseaanbieder in de Verenigde Staten, hoe lang van tevoren de behandeling geregeld moet worden, de planning, de kosten, de betalingsvereisten en alles wat een internationale dialysepatiënt verder nog moet doen vóór aankomst.
Nu wacht ik op hun reactie.
Als Bangkok Hospital Hua Hin me een maand kan opvangen, is dat een heel belangrijk onderdeel van de puzzel.
Misschien is 30 dagen wel de juiste test
Ik heb het niet over morgen in het vliegtuig stappen en permanent naar Thailand verhuizen.
Een verblijf van ongeveer 30 dagen zou me de kans geven Hua Hin te ervaren als meer dan alleen een vakantiebestemming.
Kan ik me gemakkelijk verplaatsen zonder auto?
Kan ik een appartement vinden waar ik daadwerkelijk zou willen wonen?
Hoe makkelijk is het om boodschappen te doen, uit eten te gaan en het normale dagelijkse leven te leiden?
Maar bovenal, hoe verloopt mijn normale dialysebehandeling in Thailand?
Dat zijn vragen die YouTube-video's, Facebook-groepen, blogs en prachtige vastgoedfoto's niet volledig kunnen beantwoorden.
Ik moet het zelf ervaren.
Voorlopig blijven veel vragen onbeantwoord. Maar er zijn ook minder onbeantwoorde vragen dan een paar weken geleden.
Ik heb iemand ter plaatse gevonden die mogelijk kan helpen met huisvesting, visa, vervoer, tijdelijke accommodatie en zorg voor mijn moeder.
Ik heb contact opgenomen met het ziekenhuis over dialyse.
Ik ben begonnen met het bekijken van appartementen aan het strand.
En blijkbaar is er zelfs iemand bereid me te helpen aan een rijbewijs, terwijl ik absoluut niet van plan ben dat te halen.
Stukje voor stukje.
Dertig dagen in Hua Hin zouden me kunnen vertellen of Thailand gewoon een plek is die ik graag bezoek, of een plek waar ik mezelf daadwerkelijk een aanzienlijk deel van mijn leven zie doorbrengen.