Rust in vrede, Brooke Eby: een geest die ALS niet kon wegnemen

Vandaag vernam ik dat Brooke Eby is overleden na een lang strijd tegen ALS, amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Ze was slechts 37 jaar oud. Brooke kreeg de diagnose in 2022 nadat ze jarenlang symptomen had ervaren, en ze werd uiteindelijk een buitengewone voorvechter voor mensen met ALS. People.com

Ik kende Brooke niet persoonlijk.

Maar ik had het gevoel dat ik een klein stukje van haar kende, omdat ze bereid was mensen zoals ik in haar leven toe te laten.

Ik kwam Brooke tegen via haar berichten op sociale media onder de naam @LimpBroozkit. Toen ik haar begon te volgen, zat ze al in een rolstoel. Ik begon haar korte video's te bekijken en ging later terug om haar verhaal te volgen over de weg die haar daarheen had gebracht.

En ik bleef kijken.

Wat ALS je afneemt

ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen in de hersenen en het ruggenmerg aantast – de zenuwcellen die de willekeurige spieren aansturen.

Naarmate die motorische zenuwcellen degenereren en afsterven, verliest de hersenen geleidelijk het vermogen om met de spieren te communiceren.

De spieren verzwakken. Ze atrofiëren. Bewegen wordt steeds moeilijker.

ALS kan na verloop van tijd iemands vermogen ontnemen om te lopen, armen en handen te gebruiken, te spreken, te slikken, te eten en uiteindelijk zelfstandig te ademen. Er is momenteel geen geneesmiddel dat de progressie van de ziekte stopt. (ALS Association)

Een van de dingen die ALS zo wreed maakt, is dat het begin er niet uitziet zoals de meesten van ons zich een verwoestende neurologische ziekte voorstellen. Vroege symptomen kunnen zijn: struikelen, moeite met lopen, dingen laten vallen, spierkrampen of -trekkingen, zwakte in een arm of been, of veranderingen in de spraak. ( ALS Association)

Brookes verhaal maakte dat voor mij concreet.

Ze sprak openlijk over de symptomen die uiteindelijk tot haar diagnose leidden – dingen die ik, als ze mij waren overkomen, niet meteen in verband zou hebben gebracht met zoiets ernstigs als ALS.

Daarna heb ik gekeken wat er vervolgens gebeurde.

Het huwelijksverhaal dat ik nooit vergeten ben

Een van Brookes verhalen raakte me in het bijzonder.

Ze vertelde over een bruiloft bijwonen terwijl ze worstelde met alles wat er met haar lichaam gebeurde. Ze moest sportschoenen dragen. Ze voelde zich ongemakkelijk. Ze wilde het feest vroegtijdig verlaten.

Een vriendin volgde haar.

In plaats van Brooke zomaar van het feest te laten verdwijnen, moedigde haar vriendin haar aan om te blijven.

Uiteindelijk werd Brookes rollator onderdeel van het gezelschap. Mensen gebruikten hem om een ​​geïmproviseerde limbo-lijn te vormen.

Iets dat symbool had kunnen staan ​​voor alles wat ze aan het verliezen was, werd, in ieder geval voor dat moment, onderdeel van de pret.

Ik begreep dat verhaal op een manier die ik liever anders had gezien.

Na mijn amputatie werd ik ontzettend onzeker. Ik was depressief. Ik was verdrietig. Ik besefte dat het lichaam waarin ik decennia lang had geleefd, voorgoed veranderd was.

En ik moest uitzoeken hoe ik in dat veranderde lichaam zou gaan leven.

Dat is een van de redenen waarom Brookes aanpak me is bijgebleven.

Ze deed niet alsof ALS niet vreselijk was.

Ze deed niet alsof ze niets kwijtraakte.

Ze vond een manier om over die verliezen te praten met humor, kwetsbaarheid en openheid.

Toen zag ik hoe ALS meer slachtoffers eiste

De afgelopen maand of zo merkte ik dat de veranderingen veel duidelijker werden.

Brooke had een tillift nodig om in en uit haar rolstoel te komen.

Ze was begonnen met het opzetten van een oogbesturingscommunicatiesysteem.

Wanneer ze verhalen vertelde, waren de levendige bewegingen van haar armen en handen, die haar woorden vroeger begeleidden, verdwenen.

ALS eiste steeds meer tol.

Mobiliteit.

Onafhankelijkheid.

Beweging.

Uiteindelijk werd zelfs spreken en slikken steeds moeilijker. TMZ

Maar er was iets wat ALS nooit leek te kunnen afnemen.

Brooke.

Haar persoonlijkheid was er nog steeds.

Haar gevoel voor humor was er nog steeds.

Haar bereidheid om de waarheid te vertellen was er nog steeds.

Haar verlangen om mensen te onderwijzen was er nog steeds.

Ze liet zich niet door ALS definiëren.

Een kwart zo moeilijk

Ik heb zelf ook te maken met gezondheidsproblemen.

Het zijn geen ALS-ziekten, en ik zal niet doen alsof ze vergelijkbaar zijn.

Maar door naar Brooke te kijken, is mijn kijk op het leven in een lichaam dat niet altijd meewerkt aan de plannen die ik ermee heb, veranderd.

Ik heb openlijk geschreven over dialyse, nierziekte, het verlies van mijn been, protheses, operaties, herstel en alle vreemde kleine vernederingen die daarbij komen kijken.

Soms maak ik grapjes over ze.

Soms ben ik boos.

Soms ben ik bang.

Soms ben ik het gewoon zat om er allemaal mee bezig te zijn.

En daarom betekende Brookes voorbeeld zoveel voor mij.

Ze liet zien dat humor niet betekent dat iets niet serieus is.

Kwetsbaar zijn betekent niet dat je zwak bent.

En erkennen wat een ziekte heeft weggenomen, betekent niet dat we alles moeten opgeven wat de ziekte nog over heeft.

Ik hoop dat, wat er ook verder op mijn pad komt, ik minstens een kwart zo hard zal vechten om de moed erin te houden als Brooke gedurende haar eigen reis heeft gedaan.

Ze verdiende meer tijd.

Ze verdiende een ander einde.

Maar in de tijd die ze had, liet Brooke mensen lachen. Ze heeft honderdduizenden mensen voorlichting gegeven over een ziekte waar velen van ons weinig van wisten. Ze creëerde een gemeenschap voor mensen met ALS en hielp anderen zich minder alleen te voelen. The MoCo Show

En ze zorgde ervoor dat mensen zoals ik lang genoeg stopten met scrollen om anders over ons eigen leven na te denken.

Ik heb Brooke Eby nooit ontmoet.

Ik ben dankbaar dat ze ervoor heeft gekozen zichzelf met ons te delen.

Veel succes, Brooke.

ALS tastte je lichaam stukje bij stukje aan. Maar het heeft je geest nooit aangetast.