Voor mezelf zorgen was een les die ik op de harde manier heb geleerd

Vanmorgen was mijn moeder in de dagkamer van het verpleeghuis. Ze had haar fruit op en dronk koffie terwijl ze met een student verpleegassistent aan het praten was.

Terwijl ik toekeek, leek ze steeds onrustiger te worden.

'We waren op zoek naar uw verpleegster,' zei de student.

Ik vroeg mijn moeder wat er aan de hand was. Ze vertelde me dat ze al drie of vier uur aan het wachten was om schoongemaakt te worden. Haar geduld raakte op.

Dat was haar beschrijving van het wachten. Ik was er niet de hele tijd bij geweest. Maar ik zag haar frustratie en ik begreep dat ze hulp wilde bij iets wat ze niet meer zo makkelijk zelf kon doen.

Dit bericht is geen beoordeling van de instelling of de aangeboden diensten. Dat moment bracht iets persoonlijks bij me naar boven: de verantwoordelijkheid die ik heb om voor mezelf te zorgen wanneer ik keuzes heb.

Ik ben verantwoordelijk voor mezelf en de beslissingen die ik neem.

Mijn moeder ging lange tijd niet naar een arts. Ze gebruikte geen medicijnen voor haar chronische ziekte en stress was een vast onderdeel van haar leven.

Ze was ook de belangrijkste verzorger van mijn vader. Zoals ik heb gezien, verwachtte hij veel van haar, waaronder het regelen van zijn medicatie en maaltijden. Haar eigen gezondheid had daarbij ook aandacht nodig, terwijl ze al die verantwoordelijkheden op zich nam.

Toen kreeg ze haar eerste beroerte. Later kreeg ze een tweede.

Ik kan niet precies zeggen wat de oorzaak van beide beroertes was. Maar ik maak me zorgen over de jaren waarin haar gezondheid onbehandeld is gebleven en de gemiste kansen om er iets aan te doen.

Na de eerste beroerte boekte ze vooruitgang. Na de tweede beroerte verloor ze een deel van die vooruitgang.

Ik weet niet of ze zich ooit had voorgesteld om in een verpleeghuis te gaan wonen of naar een verzorgingstehuis te verhuizen. Vóór haar tweede beroerte had ik met haar gesproken over de mogelijkheid dat ze die vorm van zorg nodig zou hebben als haar gezondheid verder achteruit zou gaan.

Het geeft me geen voldoening om haar nu zo te zien worstelen, ondanks dat ik die zorg heb geuit. Ik wou dat ze meer zelfstandigheid had. Ik wou dat de dagelijkse dingen makkelijker voor haar waren.

En ik herken iets van mezelf in haar situatie.

Ik gaf mijn gezondheid ook geen prioriteit.

Ik heb mijn diabetes niet onder controle gehouden. Ik ben niet naar een arts gegaan. Ik gedroeg me alsof ik onoverwinnelijk was, alsof er altijd wel tijd zou zijn om later iets aan mijn gezondheid te doen.

Ik heb op pijnlijke wijze geleerd dat er geen onbeperkte voorraad 'later' bestaat

In mijn geval leidde een open wond tot een infectie, vervolgens tot sepsis en uiteindelijk tot een amputatie boven de knie.

Die gevolgen werden onderdeel van mijn dagelijks leven. Ik kon ze niet ongedaan maken door eindelijk te beseffen hoe ernstig de situatie was geworden.

Tegenwoordig neem ik mijn medicatie serieus. Ik sla mijn Ozempic-injectie niet over. Ik neem mijn medicatie tegen angst, mijn medicatie tegen brandend maagzuur en de andere medicijnen die bij mijn behandeling horen. Ik kom opdagen voor de dialyse.

Ik wil graag de lichaamsdelen die ik nog heb behouden. En ik hoop dat een donornier uiteindelijk deel zal uitmaken van mijn toekomst.

Ik heb nog een leven voor me, en goed voor mezelf zorgen helpt me dat mogelijk te maken.

Verantwoordelijkheid nemen betekent niet dat ik geloof dat elke ziekte te voorkomen is of dat iemand die ziek wordt gefaald heeft. Ik weet dat mensen alles kunnen doen wat van hen gevraagd wordt en toch met ernstige gezondheidsproblemen te maken kunnen krijgen.

Mijn moeder verdient nu tijdige en respectvolle zorg, ongeacht haar beslissingen uit het verleden. Haar frustratie is belangrijk.

Ik kan die overtuiging aanhangen en tegelijkertijd eerlijk zijn over de keuzes die ik in mijn eigen leven heb gemaakt. Ik heb afspraken uitgesteld. Ik heb mijn diabetes verwaarloosd. Ik beschouwde mijn gezondheid als iets dat wel even kon wachten.

Ik heb een prijs betaald waar ik nog steeds de gevolgen van ondervind.

Ik deel dit omdat ik hoop dat iemand die het leest zijn of haar eigen gewoonte om dingen uit te stellen herkent en een stap zet om beter voor zichzelf te zorgen. Maak die afspraak die je al zo lang uitstelt. Voer het eerlijke gesprek over waar je moeite mee hebt. Vraag om hulp, vooral als de zorg voor iemand anders je weinig energie voor jezelf heeft gekost.

Ik wou dat ik die dingen eerder had gedaan.

Ik kan die geschiedenis niet veranderen. Maar ik kan wel de verantwoordelijkheid nemen voor wat ik vandaag doe.

En ik hoop dat je die les op een zachtere manier leert dan ik.

Het kleine apparaatje dat ik jaren geleden serieus had moeten nemen

Het kleine apparaatje dat ik jaren geleden serieus had moeten nemen:


Hoe een continue glucosemeter me hielp betere gewoonten aan te leren.


Ik ga heel openhartig zijn.


Een van de redenen waarom mijn lichaam er nu zo aan toe is, is omdat ik mijn diabetes en insulineresistentie niet goed heb aangepakt.


Ik at slecht.


Ik sportte niet consequent.


Ik controleerde mijn bloedglucose zelden.


Waarom? Omdat het traditionele proces zo'n gedoe was.


Het ging ongeveer zo...


* Handen wassen.
* De glucosemeter pakken.
* Een teststrip zoeken.
* De lancet pakken.
* In mijn vinger prikken.
* Hopen dat er precies de juiste hoeveelheid bloed op de strip zit.
* Wachten op de meting.
* De waarde opschrijven.
* Dit meerdere keren per dag herhalen.


En laten we niet vergeten... het doet pijn. Vingertoppen hebben veel zenuwuiteinden en na genoeg vingerprikken ga je op zoek naar redenen om het over te slaan.


Dus sloeg ik het over.


Achteraf gezien had ik dat beter niet kunnen doen.


Vandaag leef ik met een amputatie boven de knie, nierfalen waarvoor dialyse nodig is en problemen met mijn zicht. Hoewel veel factoren kunnen bijdragen aan dergelijke complicaties, heeft jarenlange, slecht gecontroleerde diabetes waarschijnlijk een belangrijke rol gespeeld in mijn situatie.


Ik kan die beslissingen niet veranderen.


Maar ik kan wel mijn huidige aanpak veranderen.


Betere gewoonten zijn beter dan perfecte gewoonten.


Ik ken continue glucosemeters (CGM's) al jaren.


Het idee was altijd heel logisch.


Een sensor opdoen.


Gewoon mijn leven leiden.


Mijn glucosewaarden gedurende de dag in de gaten houden in plaats van af en toe een momentopname te maken.


Trends opmerken.


Waarschuwingen ontvangen.


De gegevens delen met mijn endocrinoloog.


Het probleem?


Omdat ik niet insulineafhankelijk ben, wordt er geen CGM voor mij vergoed door Medicare. Mijn diabetes werd in het verleden behandeld met orale medicatie en nu met Ozempic, dus ik kwam niet in aanmerking voor een door de verzekering vergoede CGM.


Toen Stelo beschikbaar kwam, greep ik de kans met beide handen aan.


Het is gebaseerd op Dexcom-technologie, werkt via een abonnement en geeft me precies wat ik wilde: continu inzicht in mijn bloedsuikerspiegel zonder constant in mijn vingers te hoeven prikken.


Sterker nog, de gegevens kunnen worden gedeeld met mijn endocrinoloog, waardoor we veel betere informatie krijgen dan met een paar willekeurige vingerprikmetingen.


Een aangename verrassing.


Onlangs opende ik de Stelo-app op mijn Android-telefoon en merkte meteen dat er iets veranderd was.


Wauw.


Het nieuwe ontwerp is indrukwekkend.


Helaas heb ik geen screenshots gemaakt van de oude versie, maar die was functioneel – hij deed wat hij moest doen.


De nieuwe versie voelt veel verfijnder en informatiever aan.


Nu kan ik snel zien:


* Het percentage tijd dat ik binnen mijn streefbereik zit.
* Of ik boven, binnen of onder dat bereik zit.
* De glucosewaarden over zeven dagen in een overzichtelijke grafiek.
* Extra manieren om verbinding te maken en mijn gegevens te bekijken.


Het is een van die updates die niet alleen mooier is, maar de informatie ook daadwerkelijk in één oogopslag begrijpelijker maakt.


Als je nog twijfelt...


Of je nu diabetes hebt, prediabetes of gewoon nieuwsgierig bent naar hoe voeding, stress, beweging of slaap de bloedsuikerspiegel beïnvloedt – en niet in aanmerking komt voor een door de verzekering vergoede CGM – dan denk ik dat Stelo het overwegen waard is.


Nee, dit is geen gesponsorde post.


Niemand heeft me een gratis apparaat gestuurd.


Niemand heeft me betaald om dit te schrijven.


Ik deel gewoon iets dat het voor mij makkelijker heeft gemaakt om gezondere gewoonten aan te leren.


Als één kleine sensor iemand kan helpen om zelfs maar een fractie van wat ik heb meegemaakt te voorkomen, dan is het delen van mijn verhaal de moeite waard.


Soms komen de grootste verbeteringen niet voort uit grote veranderingen in je leven.


Soms komen ze voort uit het wegnemen van een kleine barrière die je ervan weerhield om het juiste te doen.


Als het delen van mijn verhaal ook maar één persoon aanmoedigt om de controle over zijn of haar gezondheid te nemen voordat er complicaties ontstaan, dan was het absoluut de moeite waard om me vandaag kwetsbaar op te stellen.


Praat mee op NielFlamm.com.

Een rugzak met specifieke vaardigheden

Vandaag ben ik naar Costco gegaan om een ​​nieuwe rugzak te kopen.

Volledige transparantie: ik heb ook wat scheermesjes van Harry's gekocht om uit te proberen – en wat ondergoed. Ik weet het, misschien iets te veel informatie.

Ik heb de gewoonte om rugzakken te verzamelen, naast andere dingen. Het is mijn verslavende persoonlijkheid die zich manifesteert. Deze keer had ik echter een rugzak nodig met "een bepaalde set vaardigheden"

Deze rugzak zal mijn dialysetas zijn.

Ik geef de voorkeur aan een rugzak omdat ik dan mijn handen vrij heb – of in ieder geval één hand, want met de andere houd ik een wandelstok vast tijdens het lopen. Het is een klein detail, maar alles comfortabel op mijn rug dragen maakt het reizen een stuk makkelijker.

Mijn dialyserugzak moet een vak hebben dat groot genoeg is voor twee kleine dekens, omdat het in de behandelkamer erg koud kan worden. Er moet ook ruimte zijn voor een nekkussen en een Bluetooth-slaapmasker, wat essentieel is om tijdens de behandeling te kunnen slapen en de tijd sneller te laten verstrijken.

Dan zijn er nog de praktische benodigdheden: water, snacks voor het geval mijn bloedsuiker te laag wordt, een vakje voor papieren en ruimte voor alle andere spullen die bij de behandeling komen kijken.

Sommige mensen komen aan met een aantal enorme herbruikbare boodschappentassen. Anderen nemen handbagagekoffers mee. Eén dame heeft zelfs een opvouwbare bolderwagen vol met allerlei benodigdheden bij zich.

Als ik op reis ga, sta ik erom bekend dat ik altijd veel te veel inpak. Maar voor dialyse houd ik het graag licht, georganiseerd en klaar in de auto.

Ik doe het met een rugzak – eentje die over een heel specifieke set vaardigheden beschikt.

Dialyse is niet alleen een "kater"

Als mensen me vragen hoe dialyse aanvoelt, vergelijk ik het vaak met een kater.

Voor alle duidelijkheid: ik heb al meer dan 17 jaar geen alcohol meer gedronken . Mijn herstel is een van de grootste geschenken in mijn leven geweest. Maar ik weet nog wel hoe een kater voelt, en dit is een van de beste vergelijkingen die ik kan maken.

Dat wazige gevoel.

De vermoeidheid.

Het gebrek aan energie.

Moeite met concentreren.

Het gevoel dat mijn lichaam niet voor de volle 100% functioneert.

Voor mij kan dialyse veel van diezelfde gevoelens oproepen. Het is alsof iemand op de resetknop van je lichaam heeft gedrukt, maar het besturingssysteem heeft uren nodig om weer volledig op te starten.

Maar er zijn ook andere aspecten van dialyse waar lang niet zo vaak over gesproken wordt.

De foto bij dit bericht is direct na een van mijn dialysebehandelingen genomen. Die twee prikgaatjes in mijn arm zijn de plekken waar naalden van 15 gauge in mijn vaatprothese zijn ingebracht. Tijdens de behandeling wordt via de ene naald bloed uit mijn lichaam naar de dialysemachine gepompt, waar het wordt gefilterd, en via de andere wordt het gezuiverde bloed weer naar mij teruggevoerd.

Elke behandeling.

Drie keer per week.

Week na week.

Het apparaat reinigt niet alleen mijn bloed. Het verwijdert ook de kleine hoeveelheid overtollig vocht die mijn nieren niet meer zelf kunnen afvoeren. Zelfs als ik zorgvuldig let op wat ik drink tussen de behandelingen door, moet er nog steeds vocht worden afgevoerd.

Die naaldplekken herinneren me eraan dat dialyse niet alleen iets is wat ik doe, maar iets wat mijn lichaam ervaart.

In mijn geval heb ik een arteriovenieuze graft. Sommige mensen krijgen dialyse via een arteriovenieuze fistel, en afhankelijk van de persoon kunnen die toegangspunten veel prominenter worden en in de loop van de tijd zichtbaar veranderen. Ieders traject is weer een beetje anders.

Wanneer mensen iemand aan de dialyse zien, zien ze vaak de paar uur die die persoon in een behandelstoel doorbrengt.

Wat ze niet altijd zien, is wat er daarna gebeurt.

De uitputting.

De pijn.

De arm doet me denken aan de plek waar net twee grote naalden zijn ingebracht.

Mijn leven indelen rondom de behandelschema's.

De mentale aanpassing aan het besef dat ik over een paar dagen terug ben om het allemaal opnieuw te doen.

Ik schrijf deze berichten niet om medelijden op te wekken.

Ik schrijf ze omdat het, tenzij je zelf dialyse hebt ondergaan – of voor iemand hebt gezorgd die dat heeft gedaan – moeilijk is om te begrijpen hoe het leven er echt uitziet tussen de behandelingen.

Als het delen van mijn ervaring iemand helpt om beter te begrijpen wat miljoenen mensen met een nierziekte doormaken, dan is het de moeite waard om het te delen.

En als het ook maar één persoon aanmoedigt om te overwegen orgaandonor te worden, is dat helemaal fantastisch.