De apotheekrun: vijf extra spelers toevoegen aan mijn medicatieteam
Vandaag heb ik mijn medicijnen opgehaald, en ik moet zeggen, mijn apotheeklijst begint er steeds meer uit te zien als een honkbalteam.
Ik heb Flonase, een hogere dosis amlodipine, doxycycline, benzonatate en generieke Allegra.
En dat komt bovenop alles wat ik al slikte!
Tussen diabetes, dialyse en de gebruikelijke medische avonturen door, begint het bijhouden van mijn medicatie een parttimebaan te worden. Als het zo doorgaat, heb ik misschien wel een spreadsheet, een projectmanager en een wekelijkse statusvergadering nodig om alles op een rijtje te houden. 😂
Het doel is simpel: van deze hardnekkige hoest afkomen, de allergieën onder controle krijgen en hopelijk weer helemaal mezelf zijn.
Na bijna twee maanden met deze droge hoest rond te hebben gelopen, ben ik er klaar mee en kan ik er eindelijk mee vertrekken. Geen doorstuuradres nodig!
Ik hoop dat de nieuwe medicijnen helpen. Natuurlijk moet ik, gezien mijn nierfalen en de noodzaak tot dialyse, er ook voor zorgen dat mijn medicatieschema geschikt is voor mijn aandoening en dat mijn artsen en apotheker precies weten wat ik allemaal slik.
En nu, als u mij wilt excuseren, ik heb een afspraak met mijn medicijnorganizer.
Laten we hopen dat de volgende update gaat over je beter voelen in plaats van dat er weer een nieuw recept aan de verzameling wordt toegevoegd!
De hardnekkige hoest: tijd om naar de dokter te gaan
De afgelopen paar maanden weigert een vervelend klein bezoekertje te vertrekken.
Nee, het is geen nieuwe Nextdoor-rel. Het is een hoestje.
Een droge hoest.
Zo'n type dat ongevraagd opduikt, een tijdje rondhangt, net lang genoeg verdwijnt om je te laten denken dat alles in orde is, en dan terugkomt alsof het iets vergeten is.
Dit speelt nu al zo'n twee maanden, met tussenpozen. Ik had eigenlijk eerder een afspraak bij de dokter staan, maar ik begon me beter te voelen, dus heb ik die afgezegd.
Want, heel natuurlijk, als je je beter begint te voelen, ga je ervan uit dat het probleem is verdwenen.
Blijkbaar heeft mijn hoest het bericht niet ontvangen.
Genoeg is genoeg
Gisteren was de maat vol. Het was tijd om te stoppen met afwachten en dit te laten onderzoeken.
Vandaag ben ik naar mijn huisarts geweest.
Allereerst werd mijn temperatuur gemeten. Die was 37,7 °C. Dat is geen bijzonder hoge koorts, maar het was genoeg om mijn aandacht te trekken, zeker gezien alles wat er verder gaande was.
De dokter luisterde naar mijn longen en ik vertelde dat ik een beklemmend gevoel op mijn borst had.
Na het onderzoek kreeg ik een recept voor antibiotica, een recept voor Flonase en instructies om Claritin op te halen.
Blijkbaar hebben mijn neus en luchtwegen een comité opgericht, en nu behandelen we meerdere potentiële probleemveroorzakers.
Claritin, maar dan zonder de D!
Er is één belangrijk detail met betrekking tot de medicatie-instructies.
Mij werd aangeraden om gewone Claritin te nemen, niet Claritin-D, en producten met pseudoefedrine te vermijden omdat die de bloeddruk kunnen verhogen.
Met diabetes en nierfalen waarvoor dialyse nodig is al op mijn medisch dossier staan, is het laatste wat ik nodig heb een onnodig bloeddrukprobleem.
Mijn medicijnkastje is al ingewikkeld genoeg zonder nieuwe elementen.
Ik haal alles morgen op en volg de instructies van de dokter op.
Maar wacht eens, hoe zit het dan met COVID en de griep?
Dit is de vraag die me sinds de afspraak bezighoudt.
Waarom ben ik niet getest op COVID of griep?
We hebben allemaal gehoord dat COVID nog steeds rondgaat, en het griepseizoen is ook iets om rekening mee te houden. Met deze aanhoudende hoest, een temperatuur van 37,7 °C en een beklemmend gevoel op de borst, begon ik me af te vragen of je aan een van beide infecties had gedacht.
Ik besef dat een arts niet bij elk consult op alle mogelijke aandoeningen kan testen. Er kunnen redenen zijn voor het behandelplan, en ik weet niet welke factoren daarbij een rol hebben gespeeld.
Toch had ik graag willen begrijpen of testen zinvol was.
Was het onderzoek voldoende om een andere oorzaak aan te wijzen? Waren mijn symptomen niet consistent met griep of COVID? Zou een test het behandelplan hebben veranderd?
Dat zijn terechte vragen, en ik ben van plan ze te stellen.
Antibiotica behandelen immers bepaalde bacteriële infecties, niet virussen zoals griep of COVID-19. En hoewel ik hoop dat de voorgeschreven behandeling me beter laat voelen, wil ik liever begrijpen wat we behandelen dan simpelweg afwachten.
Leven met een gecompliceerd medisch dossier
Als je met meerdere gezondheidsproblemen kampt, leer je dat symptomen die je voorheen misschien negeerde, meer aandacht verdienen.
Met diabetes, dialyse en alle andere medische avonturen die ik heb meegemaakt, kan ik er niet altijd vanuit gaan dat iets vanzelf overgaat, alleen omdat dat de vorige keer wel het geval was.
Ik probeer mezelf niet online te diagnosticeren, en ik suggereer zeker niet dat mijn arts iets verkeerd heeft gedaan. Ik ging naar de afspraak omdat ik medisch advies nodig had, en daar hoor ik ook te zijn.
Maar ik vind het ook redelijk om vragen te stellen en het plan te begrijpen.
Twee maanden is een lange tijd om met een steeds terugkerende hoest rond te lopen. Ik ben er klaar mee en hoop dat het voorgoed verdwijnt.
Bij voorkeur zonder een doorstuuradres achter te laten.
Voorlopig haal ik morgen mijn medicijnen op, volg ik het behandelplan en neem ik contact op met de praktijk van mijn arts om te vragen of een COVID- of grieptest – of een andere vorm van onderzoek – nodig is.
Heb je wel eens wekenlang last gehad van een aanhoudende hoest? Heb je uiteindelijk ontdekt wat de oorzaak was?
Ik hoor graag meer over jouw ervaring.
Als u zelf last heeft van een aanhoudende hoest, vooral in combinatie met koorts, benauwdheid op de borst of onderliggende gezondheidsproblemen, ga er dan niet vanuit dat deze vanzelf overgaat. Raadpleeg een arts.
Want soms is de beste beslissing voor je gezondheid niet een nieuwe zoekopdracht op internet. Het is gewoon de afspraak nakomen die je de eerste keer hebt afgezegd.
Geloof me, ik heb dat op de harde manier geleerd.
Rust in vrede, Brooke Eby: een geest die ALS niet kon wegnemen
Vandaag vernam ik dat Brooke Eby is overleden na een lang strijd tegen ALS, amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Ze was slechts 37 jaar oud. Brooke kreeg de diagnose in 2022 nadat ze jarenlang symptomen had ervaren, en ze werd uiteindelijk een buitengewone voorvechter voor mensen met ALS. People.com
Ik kende Brooke niet persoonlijk.
Maar ik had het gevoel dat ik een klein stukje van haar kende, omdat ze bereid was mensen zoals ik in haar leven toe te laten.
Ik kwam Brooke tegen via haar berichten op sociale media onder de naam @LimpBroozkit. Toen ik haar begon te volgen, zat ze al in een rolstoel. Ik begon haar korte video's te bekijken en ging later terug om haar verhaal te volgen over de weg die haar daarheen had gebracht.
En ik bleef kijken.
Wat ALS je afneemt
ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen in de hersenen en het ruggenmerg aantast – de zenuwcellen die de willekeurige spieren aansturen.
Naarmate die motorische zenuwcellen degenereren en afsterven, verliest de hersenen geleidelijk het vermogen om met de spieren te communiceren.
De spieren verzwakken. Ze atrofiëren. Bewegen wordt steeds moeilijker.
ALS kan na verloop van tijd iemands vermogen ontnemen om te lopen, armen en handen te gebruiken, te spreken, te slikken, te eten en uiteindelijk zelfstandig te ademen. Er is momenteel geen geneesmiddel dat de progressie van de ziekte stopt. (ALS Association)
Een van de dingen die ALS zo wreed maakt, is dat het begin er niet uitziet zoals de meesten van ons zich een verwoestende neurologische ziekte voorstellen. Vroege symptomen kunnen zijn: struikelen, moeite met lopen, dingen laten vallen, spierkrampen of -trekkingen, zwakte in een arm of been, of veranderingen in de spraak. ( ALS Association)
Brookes verhaal maakte dat voor mij concreet.
Ze sprak openlijk over de symptomen die uiteindelijk tot haar diagnose leidden – dingen die ik, als ze mij waren overkomen, niet meteen in verband zou hebben gebracht met zoiets ernstigs als ALS.
Daarna heb ik gekeken wat er vervolgens gebeurde.
Het huwelijksverhaal dat ik nooit vergeten ben
Een van Brookes verhalen raakte me in het bijzonder.
Ze vertelde over een bruiloft bijwonen terwijl ze worstelde met alles wat er met haar lichaam gebeurde. Ze moest sportschoenen dragen. Ze voelde zich ongemakkelijk. Ze wilde het feest vroegtijdig verlaten.
Een vriendin volgde haar.
In plaats van Brooke zomaar van het feest te laten verdwijnen, moedigde haar vriendin haar aan om te blijven.
Uiteindelijk werd Brookes rollator onderdeel van het gezelschap. Mensen gebruikten hem om een geïmproviseerde limbo-lijn te vormen.
Iets dat symbool had kunnen staan voor alles wat ze aan het verliezen was, werd, in ieder geval voor dat moment, onderdeel van de pret.
Ik begreep dat verhaal op een manier die ik liever anders had gezien.
Na mijn amputatie werd ik ontzettend onzeker. Ik was depressief. Ik was verdrietig. Ik besefte dat het lichaam waarin ik decennia lang had geleefd, voorgoed veranderd was.
En ik moest uitzoeken hoe ik in dat veranderde lichaam zou gaan leven.
Dat is een van de redenen waarom Brookes aanpak me is bijgebleven.
Ze deed niet alsof ALS niet vreselijk was.
Ze deed niet alsof ze niets kwijtraakte.
Ze vond een manier om over die verliezen te praten met humor, kwetsbaarheid en openheid.
Toen zag ik hoe ALS meer slachtoffers eiste
De afgelopen maand of zo merkte ik dat de veranderingen veel duidelijker werden.
Brooke had een tillift nodig om in en uit haar rolstoel te komen.
Ze was begonnen met het opzetten van een oogbesturingscommunicatiesysteem.
Wanneer ze verhalen vertelde, waren de levendige bewegingen van haar armen en handen, die haar woorden vroeger begeleidden, verdwenen.
ALS eiste steeds meer tol.
Mobiliteit.
Onafhankelijkheid.
Beweging.
Uiteindelijk werd zelfs spreken en slikken steeds moeilijker. TMZ
Maar er was iets wat ALS nooit leek te kunnen afnemen.
Brooke.
Haar persoonlijkheid was er nog steeds.
Haar gevoel voor humor was er nog steeds.
Haar bereidheid om de waarheid te vertellen was er nog steeds.
Haar verlangen om mensen te onderwijzen was er nog steeds.
Ze liet zich niet door ALS definiëren.
Een kwart zo moeilijk
Ik heb zelf ook te maken met gezondheidsproblemen.
Het zijn geen ALS-ziekten, en ik zal niet doen alsof ze vergelijkbaar zijn.
Maar door naar Brooke te kijken, is mijn kijk op het leven in een lichaam dat niet altijd meewerkt aan de plannen die ik ermee heb, veranderd.
Ik heb openlijk geschreven over dialyse, nierziekte, het verlies van mijn been, protheses, operaties, herstel en alle vreemde kleine vernederingen die daarbij komen kijken.
Soms maak ik grapjes over ze.
Soms ben ik boos.
Soms ben ik bang.
Soms ben ik het gewoon zat om er allemaal mee bezig te zijn.
En daarom betekende Brookes voorbeeld zoveel voor mij.
Ze liet zien dat humor niet betekent dat iets niet serieus is.
Kwetsbaar zijn betekent niet dat je zwak bent.
En erkennen wat een ziekte heeft weggenomen, betekent niet dat we alles moeten opgeven wat de ziekte nog over heeft.
Ik hoop dat, wat er ook verder op mijn pad komt, ik minstens een kwart zo hard zal vechten om de moed erin te houden als Brooke gedurende haar eigen reis heeft gedaan.
Ze verdiende meer tijd.
Ze verdiende een ander einde.
Maar in de tijd die ze had, liet Brooke mensen lachen. Ze heeft honderdduizenden mensen voorlichting gegeven over een ziekte waar velen van ons weinig van wisten. Ze creëerde een gemeenschap voor mensen met ALS en hielp anderen zich minder alleen te voelen. The MoCo Show
En ze zorgde ervoor dat mensen zoals ik lang genoeg stopten met scrollen om anders over ons eigen leven na te denken.
Ik heb Brooke Eby nooit ontmoet.
Ik ben dankbaar dat ze ervoor heeft gekozen zichzelf met ons te delen.
Veel succes, Brooke.
ALS tastte je lichaam stukje bij stukje aan. Maar het heeft je geest nooit aangetast.
Het Enkelrapport: Mijn eenvoudige vochtmonitoringsysteem
De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker naar mijn enkel kijk.
Ik bedoel, waarom zou ik het niet doen?
Het is een prachtig uitziende enkel.
Belangrijker nog, het is de enige die ik nog heb, dus die krijgt alle aandacht die hier aan mijn enkels wordt besteed.
Maar de laatste tijd bewonder ik het niet meer puur om zijn esthetische kwaliteiten. Ik controleer het op oedeem en vochtophoping.
Mijn ingebouwde vloeistofmeter
Als iemand met nierfalen in het eindstadium (ESRD) die dialyse ondergaat, moet ik goed op mijn vochtbalans letten.
Mijn nieren functioneren nog enigszins. Ik plas nog steeds normaal, dus ik houd niet op dezelfde manier vocht vast als iemand bij wie de nieren helemaal geen urine meer produceren.
Toch houd ik meer vocht vast dan goed voor me is.
En een van de makkelijkste plekken om dat op te merken?
Mijn enkel.
De zwaartekracht is zeer betrouwbaar. Vocht kan zich in het onderste deel van het lichaam ophopen, dus ik kan aan mijn enkel zien of ik misschien iets te enthousiast ben geweest met de drankjes.
Blijkbaar is mijn enkel een medisch instrument geworden.
Geen batterijen.
Geen Bluetooth.
Geen abonnement nodig.
Kijk gewoon naar beneden.
De andere vloeistofmeter: mijn stomp
Mijn enkel is niet de enige plek waar vochtophoping merkbaar wordt.
Ik kan ook vocht vasthouden in mijn stomp, wat een heel ander probleem oplevert.
Mijn protheseholte wordt niet ineens ruimer omdat ik extra vocht vasthoud. Als het volume van mijn stomp verandert, kan het aantrekken van de prothese juist lastiger worden.
De prothese zegt eigenlijk:
"Sorry, we zitten vol."
Vochtregulatie is dus niet iets waar ik alleen tijdens de dialyse aan denk. Het kan zelfs invloed hebben op zoiets basaals als het aantrekken van mijn prothese en verdergaan met mijn dag.
Dan sluit de winter zich aan bij het gezelschap
De winter brengt een ander probleem met zich mee.
Als de lucht droog is, wordt mijn huid ook vaak droger. Voeg daar vochtophoping en uitrekken aan toe, en ik merk dat mijn huid sneller kan barsten.
Blijkbaar heeft mijn lichaam een seizoensgebonden programmering.
Zomer: Let op de waterstanden.
Winter: Let op de zwelling én de scheurtjes.
Uitstekend.
Leren om aandacht te besteden
Leven met nierfalen in het eindstadium heeft me geleerd dat nuttige signalen soms niet spectaculair zijn.
Soms merk ik gewoon dat mijn enkel er wat gezwollener uitziet dan normaal.
Of dat mijn stomp niet zo gemakkelijk in mijn prothese past.
Of dat mijn huid zich anders gedraagt.
Geen van deze observaties vervangt wat mijn dialyseteam meet of mij vertelt. Het zijn gewoon manieren waarop ik heb geleerd om tussen de behandelingen door op mijn eigen lichaam te letten.
En aangezien ik nog maar één enkel over heb, kan ik die net zo goed nuttig besteden.
Voorlopig blijf ik het in de gaten houden.
Deels enkel. Deels vloeistofmeter. Ziet er nog steeds best goed uit.
Geweldig nieuws van de netvliesarts: het zit vast!
Na alles wat mijn linkeroog me de afgelopen maanden heeft aangedaan, heb ik vandaag eindelijk de twee woorden mogen horen waar ik zo lang op heb gewacht:
NETVLIES BLIJFT AANZITTEN.
Ik ben eerder vandaag teruggegaan naar Retina Consultants of South Carolina voor een vervolgconsult, en dat was het grote nieuws.
Na de netvliesloslating, de operatie, de siliconenolie, het verwijderen van de siliconenolie, de mysterieuze horizon, de bubbel, het stipje, de zonsverduistering en alle andere visuele wondereffecten die mijn oog besloot te produceren, is mijn netvlies eindelijk weer vast.
Ik kies liever voor saai, functioneel en volwaardig.
👁️ Niet helemaal zonder drama
Dat betekent niet dat het oog heeft besloten zich perfect te gedragen.
Ik heb nog steeds af en toe wat oogpijn en ik zie een paar vlekjes in mijn zichtveld. Maar gezien wat ik de afgelopen tijd heb meegemaakt, voelen een paar vlekjes in mijn zichtveld een stuk minder spannend aan dan het gevoel alsof ik een zonsverduistering in mijn oog zag rondzweven.
En voor een keer is minder spannend precies wat ik wil.
💉 En toen was er nog de kwestie van een schot...
Een ander probleem dat vandaag wordt onderzocht: maculadegeneratie.
Gezien alles wat er al met dit oog is gebeurd, zat ik niet bepaald te wachten op nog een ingreep op mijn medisch cv.
Het goede nieuws?
IK HEB GEEN INJECTIE NODIG.
Ten minste...
Momenteel.
Dat laatste woord is nogal wat werk.
Voorlopig krijg ik geen injectie. In plaats daarvan houden ze de situatie in de gaten en word ik over drie weken.
Ik verklaar dus nog geen overwinning en ren nog niet met een vlag zwaaiend door de straten.
Maar vandaag was ongetwijfeld een goede afspraak.
Nog drie weken tot het volgende hoofdstuk
Oogscore van vandaag:
Netvlies: AANGEHECHT! 🎉
Oogpijn: Af en toe.
Vlekjes in het zicht: Een paar.
Maculadegeneratie: Wordt in de gaten gehouden.
Injectie: Momenteel niet nodig. 💉🚫
Volgende controle: Over drie weken.
Na maanden van updates met termen als netvliesloslating, siliconenolie, operatie, bubbel, horizon, zonsverduistering en mogelijke injecties, schrijf ik met plezier een update waarin de belangrijkste kop luidt:
Mijn netvlies zit nog vast.
Over drie weken controleren we het opnieuw.
Tot die tijd ga ik genieten van wat echt goed nieuws.
Soms is de vooruitgang niet spectaculair. Soms betekent vooruitgang simpelweg dat je arts zegt dat iets precies op de juiste plek zit.
En vandaag de dag is dat meer dan genoeg.