Van boodschappen naar huis dragen tot vechten voor onafhankelijkheid: de transformatie van moeder aan het werk zien
Ik ben in het verpleeghuis en breng wat tijd door met mijn moeder. We zijn nu buiten, genieten van de frisse lucht en praten met elkaar.
Vanmorgen werd een beslissing die ik lang geleden nam, bevestigd: ik had gelijk om geen carrière in de gezondheidszorg na te streven. Ik denk niet dat ik er de persoonlijkheid voor heb.
En dat is geen kritiek op mensen die in de gezondheidszorg werken. Integendeel. Door te zien wat de verzorgenden, verpleegkundigen en fysiotherapeuten doen, heb ik meer waardering gekregen voor het geduld dat nodig is om hun werk te doen.
Omdat het een makkelijke patiënt is.
Ze is lastig. Ze is veeleisend. En als ze iets wil, zorgt ze ervoor dat iedereen het weet.
Ik ben juist het tegenovergestelde.
"Ik wil"
Tijdens mijn gesprek met mijn moeder viel me op hoe vaak ze die twee woorden gebruikte: "Ik wil."
Ze wil de dagkamer uit. Ze wil daar niet de hele tijd zitten. Ze wil naar de fysiotherapieruimte.
Ik begrijp het.
De dagruimte klinkt voor haar als een gevangenis. Ze bevindt zich in een instelling waar andere mensen een vast schema hebben, waar ze afhankelijk is van personeel om zich te verplaatsen en waar ze niet zomaar kan opstaan en doen wat ze wil, wanneer ze wil.
En als je erover nadenkt, is dat een aanzienlijk verlies aan onafhankelijkheid.
Ik wil ook dingen. Dat willen we allemaal. Het verschil is dat ik over het algemeen eerder geneigd ben om me aan te passen aan de omstandigheden dan om te blijven aandringen tot ik krijg wat ik wil.
Moeder heeft een andere aanpak.
Soms raak ik gefrustreerd door haar eisen. Dan moet ik mezelf eraan herinneren dat zij het is die daar woont. Zij moet haar dagen in die omgeving doorbrengen. Wat voor mij slechts een zoveelste klacht is, kan voor haar iets veel groters betekenen.
Dat betekent niet dat we direct aan alle vragen kunnen voldoen. Het personeel heeft ook andere patiënten om voor te zorgen, en praktische beperkingen bepalen wat er kan gebeuren.
Maar ik begrijp wel waarom moeder meer controle over haar dag wil hebben.
De vrouw die ik me herinner
Wat vooral moeilijk is, is me herinneren wie mijn moeder vroeger was.
Ik herinner me dat ik haar boodschappen zag dragen van Post Avenue in Westbury, New York, naar ons huis. Het was maar drie of vier straten, maar ze maakte die tocht met de boodschappen die ze voor ons gezin had gekocht.
Dat was de moeder die ik kende.
Ze ging naar buiten, deed wat er gedaan moest worden en bracht de boodschappen naar huis.
Tegenwoordig verblijft ze in een verpleeghuis. Haar mobiliteit is beperkt; ze heeft hulp nodig en ze wil graag naar de fysiotherapieruimte om sterker te worden.
Het is triest om die verandering te zien.
Ik wil niet beweren dat de vrouw die ik me herinner verdwenen is. Ze is nog steeds mijn moeder. Ze heeft nog steeds meningen, voorkeuren en een heel duidelijk beeld van wat ze wil.
Maar de omstandigheden in haar leven zijn drastisch veranderd.
De vrouw die vroeger zelf boodschappen naar huis droeg, is nu afhankelijk van anderen om te komen waar ze wil zijn.
En ik kan me voorstellen dat dat op een manier frustrerend voor haar is die ik niet helemaal kan begrijpen.
Een hernieuwde waardering voor zorgmedewerkers
Dit is ook de reden waarom ik weet dat ik de juiste beslissing heb genomen door geen carrière in de gezondheidszorg na te streven.
Ik kan mama helpen. Ik kan haar bezoeken, voor haar opkomen, vragen stellen en proberen haar te helpen bij het bepalen van de volgende fase in haar leven.
Maar kan ik de eisen van de patiëntenzorg de hele dag, elke dag aan? Dat is een ander verhaal.
Zorgmedewerkers moeten een evenwicht vinden tussen medeleven en de praktische realiteit. Ze hebben geduld, veerkracht en het vermogen nodig om om te gaan met mensen die bang, gefrustreerd, veeleisend of gewoonweg ontevreden zijn met hun omstandigheden.
Ik denk niet dat ik die baan goed genoeg zou kunnen doen om er mijn carrière van te maken.
Ik heb grenzen, en het is belangrijk om die te erkennen.
Het zorgt er ook voor dat ik de mensen die zich elke dag inzetten voor dit werk, meer waardeer.
Wat volgt er?
Mijn moeder wil het verpleeghuis verlaten en naar een woonzorgcentrum verhuizen. Ik ben nog steeds aan het kijken naar de mogelijkheden en probeer uit te vinden wat het beste bij haar past.
Maar achter alle klachten over de dagopvang, het eten en het reizen naar de fysiotherapie schuilt iets waar ik doorheen wil kijken.
Mama wil...
Moeder wil weer wat controle over haar leven hebben.
Ik wil ook dingen. Ik wil dat ze veilig is. Ik wil dat ze de kans krijgt om zoveel mogelijk zelfstandigheid terug te winnen. En ik wil haar helpen een woonsituatie te vinden waarin ze een betere levenskwaliteit kan hebben.
Die doelen komen niet altijd overeen met wat ze op dat moment wil, en er zullen ongetwijfeld lastige gesprekken volgen.
Voorlopig zijn we samen buiten.
Ik luister, denk na en schrijf.
En ik denk terug aan die ritjes van de supermarkt op Post Avenue naar ons huis in Westbury.
Het leven kan op onverwachte manieren veranderen. Soms is het moeilijkste niet om te bedenken wat je vervolgens moet doen, maar om te accepteren hoeveel er is veranderd en tegelijkertijd iemand te helpen om verder te gaan.
Dat is waar ik vandaag ben: buiten zittend met mijn moeder, denkend aan wie ze was, kijkend naar wie ze nu is, en hopend op wat de toekomst brengt.
Een koelere middag met mama, een warmer gesprek en de voortdurende strijd om grenzen
Vandaag zit ik buiten met mijn moeder bij het verpleeghuis. Het is hier zo'n 20 graden Fahrenheit koeler, wat een enorm verschil maakt. We genieten van de frisse lucht en praten, en ik doe wat ik vaker doe: schrijven terwijl het leven zich om me heen ontvouwt.
Ons gesprek ging over mijn vader, haar man en wat er thuis speelt.
Soms gaan de gesprekken met je moeder niet alleen over haar herstel of wat er daarna gebeurt. Het worden gesprekken over het leven dat ze heeft geleefd, de relatie waarin ze zich bevindt en wat ze mist.
En dat is waar we vandaag de dag staan.
Nog een rondje met papa
Gisteravond kregen mijn vader en ik weer ruzie.
Deze keer hadden we een discussie over de vuilnisbakken buiten.
Ja, de vuilnisbakken.
Op donderdag vroeg hij of ik de afvalbakken van de stoeprand naar binnen had gehaald. Ik antwoordde: Ja, die had ik naar binnen gehaald.
Laten we even vooruitspoelen naar gisteravond.
Hij stelde me dezelfde vraag nogmaals.
Mijn antwoord was kort en bondig: "Dat heb ik je gisteren al verteld."
Hij antwoordde: "Ik weet nog steeds niet of ze zijn binnengebracht."
Op dat moment gaf ik hem mijn definitieve antwoord op de kwestie:
"Je kunt opstaan en kijken."
Dat was blijkbaar niet het antwoord waarop hij had gehoopt.
Vervolgens vertelde hij me dat we beleefd tegen elkaar moesten zijn.
Mijn antwoord?
"Hoezo ben ik niet beleefd?"
Ik weiger niet om beleefd te zijn. Ik weiger om een dienstknecht te zijn.
Er is een verschil.
Ik stel grenzen, en blijkbaar kan hij die niet accepteren.
Mijn buik laten zien? Nee, doe gewoon het juiste.
Het gesprek ging verder.
Mijn vader vroeg wat hij moest doen. Wilde ik dat hij zijn buik liet zien?
Voor wie die uitdrukking niet kent: hij bedoelde dat hij zich aan mij onderdanig maakte.
Mijn antwoord was simpel.
"Nee, ik wil dat je het juiste doet en mama het geld geeft dat ze heeft verdiend."
Daar gaat het om.
Mijn moeder heeft tientallen jaren gewerkt en geld verdiend. Ik heb een volmacht over haar bezittingen om haar financiën te beheren en haar zorg te regelen. Toch heeft mijn vader vrijwillig geweigerd informatie te delen over het 401(k)-pensioenplan van haar werkgever.
Ondertussen bezoek ik verschillende verzorgingstehuizen om te kijken hoe de volgende fase in het leven van mijn moeder eruit zou kunnen zien en hoe we dat kunnen betalen.
Het gaat er niet om dat ik controle over mijn vader wil hebben.
Het gaat erom ervoor te zorgen dat de middelen waarover moeder beschikt, in kaart worden gebracht en op de juiste manier worden ingezet voor haar zorg.
Ik hoef niet dat hij zich aan mij onderwerpt. Ik wil dat hij meewerkt aan wat goed is voor mama.
Dat zijn twee heel verschillende dingen.
Ondertussen, terug in het huis...
Er is nog een ander aspect van deze situatie dat ik niet kan negeren.
Terwijl dit alles gaande is, blijft de rommel in huis maar toenemen.
Ik heb het over junkfood, dozen, papieren, oude medicijnen en andere dingen die opduiken op plekken waar ze niet thuishoren.
Het wordt steeds moeilijker om het te negeren.
Ik begin me af te vragen of mijn vader dwangmatig verzamelgedrag ontwikkelt. Ik kan geen diagnose stellen en ik weet niet waardoor hij al die spullen verzamelt, maar vanuit mijn perspectief loopt de situatie uit de hand.
Het lijkt zich overal te verspreiden.
En voordat iemand met de vinger wijst, laat ik eerst iets toegeven: mijn kamer is zelf ook niet bepaald opgeruimd. Ik ga niet doen alsof mijn persoonlijke ruimte thuishoort in een tijdschrift over interieurorganisatie.
Er is echter een verschil tussen een rommelige kamer hebben en toezien hoe de rommel zich door de hele woonruimte ophoopt tot het een steeds groter wordend probleem wordt.
Ik beweer niet dat mijn huis perfect georganiseerd is. Ik zeg alleen dat wat ik zie een probleem begint te worden.
Ik ben van plan om wat foto's te maken en die in een toekomstig bericht te delen. Ik wil dat mensen begrijpen waar ik het over heb, en niet alleen mijn beschrijving lezen en er iets anders bij verzinnen.
Ik zal erop letten dat ik persoonlijke informatie bescherm op alle foto's die ik deel, vooral als er medicijnetiketten of andere privédetails zichtbaar zijn.
De rommel zorgt voor nog meer stress in een toch al moeilijke situatie.
Ik probeer mijn moeder te helpen bij de overgang naar een meer geschikte woonsituatie, terwijl ik tegelijkertijd worstel met de gespannen relatie met mijn vader. Ondertussen wordt het huis waar we allebei wonen steeds lastiger om mee om te gaan.
Dat is veel.
Buiten zitten met mama
En dat brengt me terug naar waar ik nu ben.
Ik ben buiten met mijn moeder, we genieten van het koelere weer en we praten wat.
Ze vertelt me over andere mensen in de instelling.
Ze heeft gezien hoe stellen samenwerken in therapie. Ze heeft partners hun geliefden zien bezoeken. Ze ziet hoe mensen elkaar steunen tijdens een moeilijke periode in hun leven.
En ik kan niet anders dan het contrast opmerken dat ze beschrijft.
Haar man heeft haar op die manier niet gesteund.
Tenminste, zo ervaart zij het.
Hij is er niet om haar te ondersteunen tijdens de therapie. Hij bezoekt haar niet en brengt geen tijd met haar door zoals zij ziet dat andere partners wel doen voor hun geliefden.
In plaats daarvan ben ik degene die de bezoeken aflegt, vragen stelt, faciliteiten bekijkt en probeert uit te zoeken wat de volgende stappen zijn.
Ik ben niet op zoek naar een medaille. Ik ben haar zoon.
Maar ik begrijp wel waarom het zien van die andere stellen bij haar moeilijke gevoelens kan oproepen.
Let tijdens het herstel van een ernstige medische gebeurtenis op wie er voor je klaarstaat. Let op wie zich inspant. Let op de mensen die naast je zitten, je aanmoedigen en je helpen de dag door te komen.
En soms merk je wie er ontbreekt.
Ik weet niet alles wat er in hun 56-jarige huwelijk is gebeurd. Ik ga ook niet doen alsof ik dat wel weet.
Maar ik zie nu wat er gebeurt, en ik hoor wat mama te zeggen heeft.
Grenzen stellen is niet hetzelfde als onbeleefd zijn
Mijn vader en ik zitten duidelijk niet op één lijn.
Hij wil dat we beleefd tegen elkaar zijn.
Ik wil dat we alles doen wat nodig is om mama te helpen.
Die doelen hoeven niet onverenigbaar te zijn.
We kunnen het oneens zijn zonder respectloos te zijn. We kunnen moeilijke gesprekken voeren zonder van elke vraag een machtsstrijd te maken. We kunnen samenwerken aan praktische zaken zonder dat de een verwacht dat de ander altijd voor hem of haar klaarstaat.
En we kunnen het over moeders financiën hebben zonder dat het gesprek uitmondt in een discussie over wie zich aan wie onderwerpt.
Ik vraag mijn vader niet om zijn buik te laten zien.
Ik vraag hem om te helpen bij het oplossen van de financiële problemen die ervoor zorgen dat mijn moeder niet de zorg krijgt die ze wil.
Ik probeer ook grenzen te stellen aan wat ik bereid ben te doen, hoe ik behandeld wil worden en hoeveel energie ik kan besteden aan deze aanhoudende conflicten.
Ik krijg dialyse. Ik moet zelf voor mijn gezondheid zorgen. Ik heb herstelbijeenkomsten, verantwoordelijkheden en een leven buiten het verpleeghuis.
Ik kan niet elke dag strijden tegen problemen die met samenwerking opgelost zouden kunnen worden.
En dat wil ik niet.
Wat gebeurt er vervolgens?
Voorlopig ga ik gewoon door.
Ik blijf zoeken naar mogelijkheden voor begeleid wonen voor mijn moeder. Ik blijf proberen inzicht te krijgen in haar financiële situatie. Ik blijf haar bezoeken en luisteren naar wat ze te zeggen heeft.
En ik zal grenzen blijven stellen wanneer gesprekken met mijn vader niet meer productief zijn.
De situatie thuis is een ander punt van zorg waar ik iets aan moet doen, vooral nu de rommel zich steeds verder ophoopt.
Ik heb niet alle antwoorden.
Ik weet niet hoe dit uiteindelijk zal aflopen.
Maar doordat ik vandaag buiten met mijn moeder zat en naar haar luisterde terwijl ze vertelde over de stellen die ze samen ziet werken, heeft dat me wel aan het denken gezet.
Soms is ondersteuning helemaal niet ingewikkeld.
Het verschijnt.
Het ligt naast iemand.
Het helpt hen de volgende stap te zetten, zelfs als die stap moeilijk is.
En soms betekent dat gewoon het werk doen dat gedaan moet worden, zonder applaus te verwachten.
Dat is wat ik voor mijn moeder probeer te doen.
Wat de vuilnisbakken betreft, ik denk dat we het erover eens zijn dat mijn vader die zelf kan controleren.
Ik ben haar zoon, niet zijn dienaar.
Wanneer de zorg voor moeder een strijd tussen wilskrachten wordt
Als ik hier zit te schrijven voor de blog, laat ik vaak Facebook Reels op de achtergrond openstaan. Soms is het gewoon vermaak. Soms is het achtergrondgeluid. En zo nu en dan kom ik iets tegen dat me verrassend veel raakt.
Vanavond was het deze filmrol:
https://www.facebook.com/share/v/1Gg6CPpZ9D/
Terwijl ik ernaar keek, dacht ik: ik maak iets soortgelijks mee.
Ik heb al eerder geschreven over mijn moeder en haar tijd in een verpleeghuis. Ik heb ook al eens vermeld dat ze graag naar een woonzorgcentrum wil verhuizen.
Na 56 jaarheeft ze er genoeg van en wil ze even rust.
Ondertussen denk ik na over een ander soort verandering in mijn eigen leven. Mijn plan noem ik 6+6 — een deel van het jaar in de Verenigde Staten en een deel van het jaar in Thailand.
Maar voordat dat allemaal gebeurt, moeten er eerst nog veel dringendere beslissingen worden genomen.
Begeleid wonen is niet gratis
Verzorgingshuizen kosten geld.
Ik verwacht een hoop geld.
Deze week bezoek ik twee woonzorgcentra. Ik wil zien wat er allemaal te doen is, begrijpen wat ze aanbieden, vragen stellen en natuurlijk weten wat alles precies kost.
Dan komt de vraag hoe er betaald moet worden.
Daar wordt het ingewikkeld.
Ik heb een volmacht over de bezittingen van mijn moeder, waardoor ik haar financiële zaken kan regelen en haar vermogen kan gebruiken om haar zorg te betalen.
Er is één probleem.
Mijn vader heeft vrijwillig geweigerd mij informatie te verstrekken over de 401(k).
En dat heeft mogelijk geleid tot een strijd tussen twee wilskrachten.
Samen onder hetzelfde dak wonen zonder met elkaar te praten
Ik heb mijn vader al meer dan een week niet gesproken. Het is misschien wel anderhalve week geleden.
Wat de situatie nog vreemder maakt, is het volgende:
Ik woon nog steeds in het huis dat van mijn ouders allebei is.
Mijn kamer bevindt zich op de tweede verdieping.
Toch heb ik de laatste tijd niet veel tijd thuis doorgebracht.
Er zijn dialysebehandelingen geweest. Er zijn bezoekjes aan mijn moeder geweest. Er zijn herstelbijeenkomsten geweest. En ik heb geprobeerd om tussendoor nog wat plezier te beleven.
Vandaag was een uitzondering.
Vandaag, zoals ik in een ander bericht al schreef, gaf mijn lichaam me eigenlijk het signaal dat ik niet uit bed zou komen.
Dus dat heb ik niet gedaan.
Ik heb de hele dag boven doorgebracht.
Het is best triest om in hetzelfde huis te wonen als iemand, terwijl er zo'n grote afstand tussen jullie is.
De laatste die zich verzet
De hele situatie is triest.
Vanuit mijn perspectief heeft mijn vader het gezin geleidelijk aan van zich vervreemd.
Lange tijd was ik de laatste die zich ertegen verzette.
Ik bleef het proberen.
Ik ben nu op een punt gekomen waarop het me niet meer in de eerste plaats gaat om het winnen van een discussie of het bewijzen wie gelijk heeft.
Het gaat erom uit te zoeken wat er verder met mama gaat gebeuren.
Ze heeft gezegd wat ze wilde.
Ik ga deze week twee verzorgingshuizen bezoeken.
Ik moet de kosten begrijpen.
Ik moet inzicht krijgen in de beschikbare middelen om die kosten te dekken.
En ergens middenin dit alles bevindt zich een 401(k)-regeling waarover ik nog steeds geen informatie heb.
Dat is dus de stand van zaken in dit verhaal vanavond.
Moeder wil naar een verzorgingshuis.
Ik bereid me voor op een rondleiding door de faciliteiten.
Ik denk na over mijn eigen toekomstige leven, waarin ik 6+6 dagen tussen de Verenigde Staten en Thailand zal.
Mijn vader en ik praten niet meer met elkaar.
En we wonen nog steeds onder hetzelfde dak.
Familierelaties kunnen ingewikkeld zijn.
Geld kan ze nog ingewikkelder maken.
Voeg daar nog ouder wordende ouders, mantelzorg, decennialang huwelijk, een volmacht, pensioenrekeningen en beslissingen over waar iemand wil wonen aan toe, en plotseling levert het leven verhalen op die zelfs de Facebook Reels moeilijk zouden kunnen verzinnen.
Volg het verhaal om te ontdekken wat er verder gebeurt.
Ik heb het gevoel dat dit hoofdstuk nog niet af is.
Soms betekent vooruitgang boeken dat je stilstaat
In een eerder bericht schreef ik over mijn bezoek aan mijn moeder in het verpleeghuis – de tijd die ik met haar doorbracht, hoe haar dagen er daar uitzien en hoe ik probeerde om te gaan met alles wat erbij komt kijken om uit te zoeken wat er nu gaat gebeuren.
Vandaag zou ik er weer op bezoek gaan.
Mijn lichaam had andere plannen.
Vandaag zei mijn lichaam: "Ik kom mijn bed niet uit."
En ik luisterde.
Ik ben pas rond 17:30 uur (Oostelijke tijd) uit bed gekomen .
Ik was eerder op de dag wakker, en toen ik besefte dat ik er niet bij kon zijn, stuurde ik een berichtje naar de familiegroepsapp. Ik liet iedereen weten dat ik er niet zou zijn en vroeg of de broer die in de buurt was, het aan mijn moeder kon doorgeven.
Ze waren daar met haar aan het chillen, dus ze was niet alleen.
Toch had ik het gevoel dat ik iets miste.
Ik heb Donna Woods vandaag niet gesproken , en ik heb ook niet geprobeerd haar te volgen. Dat is inmiddels ook onderdeel van deze bezoeken geworden. Er zijn de mensen die ik oorspronkelijk wil zien, en dan zijn er de mensen die ik onderweg ontmoet en die op de een of andere manier deel gaan uitmaken van het verhaal.
En die kleine gemeenschap rondom mama zou deze week wel eens kunnen veranderen.
Haar huidige huisgenote, Jenny, vertrekt mogelijk morgen. Als dat gebeurt, krijgt mama misschien een nieuwe huisgenote.
Donna Woods vertrekt mogelijk dinsdag.
Het is merkwaardig hoe snel deze tijdelijke gemeenschappen ontstaan. Mensen komen in een verpleeghuis terecht omdat er iets in hun leven is gebeurd. Ze worden kamergenoten. Ze zitten in dezelfde gangen. Ze eten samen. Families beginnen elkaar te herkennen. Persoonlijkheden komen naar voren. Verhalen worden gedeeld.
Dan wordt iemand beter.
Iemand verhuist.
Iemand gaat naar huis.
Er komt een nieuw iemand bij.
En de kleine wereld herschikt zich opnieuw.
Misschien is dat wel een deel van wat ik heb gezien tijdens mijn bezoek aan mijn moeder: het leven gaat door, zelfs als het van buitenaf lijkt alsof iedereen stilstaat.
Vandaag was ik degene die stilstond.
Ik voel me altijd een beetje schuldig als ik niet bij mijn moeder langs kan gaan. Ik wil er graag zijn. Ik wil erbij betrokken zijn. Ik wil dat alles vooruitgaat.
Maar soms heeft mijn lichaam ook een stem.
Vandaag had het blijkbaar vetorecht.
Dus ik bleef in bed liggen.
Morgen begint een nieuwe week en is het tijd om er weer tegenaan te gaan.
Dinsdag bezoek ik een verzorgingstehuis, terwijl we verder onderzoeken hoe de volgende fase voor mijn moeder eruit zou kunnen zien.
De timing voelt nu bijzonder interessant aan.
Jenny vertrekt mogelijk.
Donna Woods vertrekt mogelijk.
Moeder krijgt mogelijk een nieuwe huisgenoot.
En ik ga door een compleet andere omgeving lopen en proberen me voor te stellen of het uiteindelijk het volgende thuis van mijn moeder zou kunnen worden.
Ik weet niet zeker of dit de juiste locatie is. Ik weet niet wat dinsdag zal brengen. Er zijn nog vragen te stellen, dingen te zien, beslissingen te nemen, en waarschijnlijk een paar verrassingen waar nog niemand aan heeft gedacht.
Maar zo staan de zaken er nu eenmaal voor.
De plannen van gisteren veranderen.
Huisgenoten komen en gaan.
Mensen herstellen en gaan verder.
Sommige dagen ga ik bij mijn moeder op bezoek.
Soms geeft mijn lichaam aan dat ik tot half 17 in bed moet blijven.
En dan begint er weer een nieuwe week.
Dus ik sta op, ga door en zet de volgende stap.