Rust in vrede, Brooke Eby: een geest die ALS niet kon wegnemen
Vandaag vernam ik dat Brooke Eby is overleden na een lang strijd tegen ALS, amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Ze was slechts 37 jaar oud. Brooke kreeg de diagnose in 2022 nadat ze jarenlang symptomen had ervaren, en ze werd uiteindelijk een buitengewone voorvechter voor mensen met ALS. People.com
Ik kende Brooke niet persoonlijk.
Maar ik had het gevoel dat ik een klein stukje van haar kende, omdat ze bereid was mensen zoals ik in haar leven toe te laten.
Ik kwam Brooke tegen via haar berichten op sociale media onder de naam @LimpBroozkit. Toen ik haar begon te volgen, zat ze al in een rolstoel. Ik begon haar korte video's te bekijken en ging later terug om haar verhaal te volgen over de weg die haar daarheen had gebracht.
En ik bleef kijken.
Wat ALS je afneemt
ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen in de hersenen en het ruggenmerg aantast – de zenuwcellen die de willekeurige spieren aansturen.
Naarmate die motorische zenuwcellen degenereren en afsterven, verliest de hersenen geleidelijk het vermogen om met de spieren te communiceren.
De spieren verzwakken. Ze atrofiëren. Bewegen wordt steeds moeilijker.
ALS kan na verloop van tijd iemands vermogen ontnemen om te lopen, armen en handen te gebruiken, te spreken, te slikken, te eten en uiteindelijk zelfstandig te ademen. Er is momenteel geen geneesmiddel dat de progressie van de ziekte stopt. (ALS Association)
Een van de dingen die ALS zo wreed maakt, is dat het begin er niet uitziet zoals de meesten van ons zich een verwoestende neurologische ziekte voorstellen. Vroege symptomen kunnen zijn: struikelen, moeite met lopen, dingen laten vallen, spierkrampen of -trekkingen, zwakte in een arm of been, of veranderingen in de spraak. ( ALS Association)
Brookes verhaal maakte dat voor mij concreet.
Ze sprak openlijk over de symptomen die uiteindelijk tot haar diagnose leidden – dingen die ik, als ze mij waren overkomen, niet meteen in verband zou hebben gebracht met zoiets ernstigs als ALS.
Daarna heb ik gekeken wat er vervolgens gebeurde.
Het huwelijksverhaal dat ik nooit vergeten ben
Een van Brookes verhalen raakte me in het bijzonder.
Ze vertelde over een bruiloft bijwonen terwijl ze worstelde met alles wat er met haar lichaam gebeurde. Ze moest sportschoenen dragen. Ze voelde zich ongemakkelijk. Ze wilde het feest vroegtijdig verlaten.
Een vriendin volgde haar.
In plaats van Brooke zomaar van het feest te laten verdwijnen, moedigde haar vriendin haar aan om te blijven.
Uiteindelijk werd Brookes rollator onderdeel van het gezelschap. Mensen gebruikten hem om een geïmproviseerde limbo-lijn te vormen.
Iets dat symbool had kunnen staan voor alles wat ze aan het verliezen was, werd, in ieder geval voor dat moment, onderdeel van de pret.
Ik begreep dat verhaal op een manier die ik liever anders had gezien.
Na mijn amputatie werd ik ontzettend onzeker. Ik was depressief. Ik was verdrietig. Ik besefte dat het lichaam waarin ik decennia lang had geleefd, voorgoed veranderd was.
En ik moest uitzoeken hoe ik in dat veranderde lichaam zou gaan leven.
Dat is een van de redenen waarom Brookes aanpak me is bijgebleven.
Ze deed niet alsof ALS niet vreselijk was.
Ze deed niet alsof ze niets kwijtraakte.
Ze vond een manier om over die verliezen te praten met humor, kwetsbaarheid en openheid.
Toen zag ik hoe ALS meer slachtoffers eiste
De afgelopen maand of zo merkte ik dat de veranderingen veel duidelijker werden.
Brooke had een tillift nodig om in en uit haar rolstoel te komen.
Ze was begonnen met het opzetten van een oogbesturingscommunicatiesysteem.
Wanneer ze verhalen vertelde, waren de levendige bewegingen van haar armen en handen, die haar woorden vroeger begeleidden, verdwenen.
ALS eiste steeds meer tol.
Mobiliteit.
Onafhankelijkheid.
Beweging.
Uiteindelijk werd zelfs spreken en slikken steeds moeilijker. TMZ
Maar er was iets wat ALS nooit leek te kunnen afnemen.
Brooke.
Haar persoonlijkheid was er nog steeds.
Haar gevoel voor humor was er nog steeds.
Haar bereidheid om de waarheid te vertellen was er nog steeds.
Haar verlangen om mensen te onderwijzen was er nog steeds.
Ze liet zich niet door ALS definiëren.
Een kwart zo moeilijk
Ik heb zelf ook te maken met gezondheidsproblemen.
Het zijn geen ALS-ziekten, en ik zal niet doen alsof ze vergelijkbaar zijn.
Maar door naar Brooke te kijken, is mijn kijk op het leven in een lichaam dat niet altijd meewerkt aan de plannen die ik ermee heb, veranderd.
Ik heb openlijk geschreven over dialyse, nierziekte, het verlies van mijn been, protheses, operaties, herstel en alle vreemde kleine vernederingen die daarbij komen kijken.
Soms maak ik grapjes over ze.
Soms ben ik boos.
Soms ben ik bang.
Soms ben ik het gewoon zat om er allemaal mee bezig te zijn.
En daarom betekende Brookes voorbeeld zoveel voor mij.
Ze liet zien dat humor niet betekent dat iets niet serieus is.
Kwetsbaar zijn betekent niet dat je zwak bent.
En erkennen wat een ziekte heeft weggenomen, betekent niet dat we alles moeten opgeven wat de ziekte nog over heeft.
Ik hoop dat, wat er ook verder op mijn pad komt, ik minstens een kwart zo hard zal vechten om de moed erin te houden als Brooke gedurende haar eigen reis heeft gedaan.
Ze verdiende meer tijd.
Ze verdiende een ander einde.
Maar in de tijd die ze had, liet Brooke mensen lachen. Ze heeft honderdduizenden mensen voorlichting gegeven over een ziekte waar velen van ons weinig van wisten. Ze creëerde een gemeenschap voor mensen met ALS en hielp anderen zich minder alleen te voelen. The MoCo Show
En ze zorgde ervoor dat mensen zoals ik lang genoeg stopten met scrollen om anders over ons eigen leven na te denken.
Ik heb Brooke Eby nooit ontmoet.
Ik ben dankbaar dat ze ervoor heeft gekozen zichzelf met ons te delen.
Veel succes, Brooke.
ALS tastte je lichaam stukje bij stukje aan. Maar het heeft je geest nooit aangetast.
Wacht even... Is Cola Zero nu gezond?
Ik kwam laatst een Facebook-video tegen met misschien wel het beste medische advies dat ik ooit heb gehoord.
In de video wordt beweerd dat het drinken van Coca-Cola Zero een manier is om constipatie door GLP-1-medicatie te verhelpen, en de voedingsdeskundige schrijft dit effect toe aan fosfor.
Mijn eerste reactie:
FANTASTISCH!
Eindelijk iets waar ik mijn hele leven naartoe heb gewerkt.
Coca-Cola Zero is al een van mijn vaste voedingsmiddelen. Ik slik Ozempic, en constipatie kan een van de bijwerkingen zijn.
Dus als iemand me vertelt dat mijn gewoonte om Cola Zero te drinken misschien wel een doel heeft, denk ik natuurlijk:
Dokter, moet ik mijn recept verhogen van Large naar Extra Large?
En ergens op het hoofdkantoor van Coca-Cola voelde een leidinggevende een verstoring in de Kracht.
Er is één klein probleempje…
Ik heb de bewering in de video dat het fosfor in Coca-Cola Zero een bewezen behandeling is voor GLP-1-geïnduceerde constipatie.
Helaas kan ik Cola Zero dus niet tot medicijn verklaren.
Ik zeg alleen dat als toekomstig wetenschappelijk onderzoek concludeert dat het zo is...
Ik was er vroeg bij.
En ja, voordat iemand me herinnert aan fosfor en nierziekten –bedankt voor de herinnering.
Vanwege mijn nierproblemen moet ik sowieso al op mijn fosforgehalte letten. Ik gebruik een fosfaatbinder om mijn fosforwaarden hopelijk op peil te houden.
Dit is dus absoluut niet bedoeld als een aanbeveling om massaal Coca-Cola Zero te gaan drinken als medische behandeling.
Dit is hoe ik een video tegenkom die mijn bestaande gewoonte om Coca-Cola Zero te drinken een wetenschappelijk klinkend excuus lijkt te geven, en ik denk:
EINDELIJK. MIJN MOMENT IS AANGEBROKEN.
Tot die tijd blijf ik genieten van Coke Zero om dezelfde reden als altijd:
Ik vind Cola Zero gewoon erg lekker.
En wat als mijn consumptie van The Coca-Cola Company ?
Graag gedaan, aandeelhouders.
Ik doe mijn best. Flesje voor flesje. 😂🥤
Fistulagram #4: De ballonvaart waar niemand om vraagt
Morgenochtend, dinsdag 8 september, mag ik iets meemaken dat een terugkerend thema is geworden tijdens mijn dialysebehandeling:
Fistelgram nr. 4.
Als je nog nooit van een fistulografie hebt gehoord, ben je niet de enige. Het is een procedure waarbij een arts contrastvloeistof in je dialysetoegang (mijn AV-graft) injecteert, röntgenfoto's maakt om te zien hoe het bloed stroomt, en als er een vernauwing wordt gevonden, blaast hij een klein ballonnetje in het bloedvat op om het weer te openen.
Zie het als een telefoontje naar Roto-Rooter… maar dan voor je bloedbaan.
Het doel is simpel: de bloeddoorstroming verbeteren zodat de dialyse mijn bloed drie keer per week beter kan reinigen.
En nu komt het gedeelte dat meestal de aandacht trekt…
Ik gebruik geen verdoving.
Ik neem geen pijnstillers.
Waarom?
Omdat ik daarna zelf naar huis wil rijden en verder wil met mijn dag.
Dat betekent niet dat je niets voelt.
Als ze die ballon opblazen…
Oh, ik weet dat het daar is.
Je voelt de druk daadwerkelijk toenemen in je arm. Het is een van de vreemdste gewaarwordingen die ik ooit heb ervaren. Het is niet ondraaglijk, maar het is zeker zo'n moment waarop je denkt:
“Ja… dat gebeurt in mijn arm.”
Mijn instructies zijn de gebruikelijke leuke voorbereidingen:
🚫 Geen eten meer na middernacht.
🚫 Na middernacht is alcoholgebruik verboden.
⏰ Kom om 6:30 uur voor een om 7:30 uur begint.
🩺 De behandeling zelf duurt ongeveer 30 minuten
⏳ Nog 30 minuten om me voor te bereiden en bij te komen voordat ik naar huis ga.
En ja…
Als ik per ongeluk na middernacht eet…
Ik verander in een Gremlin.
(Oké, misschien niet medisch accuraat... maar het maakt het opvolgen van de instructies wel een stuk leuker.)
Hopelijk verbetert dit de doorstroming door mijn vaatprothese en zorgt het ervoor dat de dialysebehandelingen efficiënter verlopen.
Ik laat jullie morgen weten hoe Fistulagram #4 is verlopen. Hopelijk zetten de ballon en ik onze vreemde kleine vriendschap voort... en hopelijk duurt het nog even voordat we elkaar weer zien.
Ziekenhuiskoffie: blijkbaar is het niet alleen om te drinken
Helaas ligt mijn moeder weer in het ziekenhuis. Ze is daar al sinds afgelopen zondag, maar gelukkig gaat het elke dag een beetje beter met haar.
Vandaag liep ik haar kamer binnen en rook meteen koffie.
Niet alleen koffie— de kamer rook alsof iemand een klein, ambachtelijk café naast haar ziekenhuisbed had geopend.
Dus vroeg ik haar natuurlijk:
“Heb je koffie gehaald?”
"Nee."
Oké…
Toen zag ik dit.
Een koffiefilter gevuld met een enorme hoop droge, gemalen koffie staat op het aanrecht.
Blijkbaar is dit Febreze van ziekenhuiskwaliteit.
En ik heb ziekenhuizen dit inderdaad al eerder zien doen. In plaats van een heleboel chemische luchtverfrissers rond patiënten te spuiten, gebruiken ze koffiedik om onaangename geuren te bestrijden.
En als je bedenkt wat er allemaal kan gebeuren in een ziekenkamer…
dat koffie een zeer belangrijke functie vervult.
Vergeet Starbucks.
Dit is Stinkbucks.
☕ Geen espressomachine.
☕ Geen gestoomde melk.
☕ Geen caramel macchiato van 7 dollar.
☕ Alleen een berg Folgers-ijs die tussen jou en wat er vijf minuten geleden ook gebeurd is, staat.
En eigenlijk zouden ziekenhuizen dit waarschijnlijk nog goedkoper kunnen doen.
Ga naar Costco. Koop het grootste en goedkoopste blik gemalen koffie dat er is. Je hebt niet eens echte koffiefilters nodig. Doe wat gemalen koffie op een paar keukenpapiertjes en voilà:
Kamer 312 heeft tonen van Colombiaanse koffie met subtiele ondertonen van "we gaan het er niet over hebben wat hier gebeurd is."
Het werkt.
In plaats van een ziekenkamer binnen te lopen en meteen te denken: "Mijn God, wat is dat voor een stank?",
Ik loop naar binnen met de volgende gedachte:
“Ooooooh… is er een koffiehuis in de buurt?”
Nee, die is er niet.
Dat is gewoon hoe het ziekenhuis de stank bestrijdt met ontbijt.
En nu heb ik een totaal andere zorg:
Als ik hier lang genoeg blijf en de koffiegeur ruik…
Kan iemand me alsjeblieft een donut brengen?. 🍩☕😂
Ik dacht dat ik mezelf moest zijn? Weer een avontuur op Tinder
Na ongeveer 2 miljard keer naar links (nee) en naar rechts te hebben geswipet (waarom niet?), heb ik eindelijk weer een match op Tinder.
Haar profielnaam?
"Hoopvol."
Nou, dat is al één hoopvoller persoon meer dan ik had verwacht op Tinder te vinden.
Hopeful is een heteroseksuele vrouw van 1,73 meter die zichzelf als volgt omschrijft:
"Een nuchtere, relaxte vrouw die op zoek is naar iets serieus..."
Uitstekend.
Ze wil ook:
"Iemand die gewoon zichzelf kan zijn, zonder leugens, spelletjes of drama, gewoon jezelf, wat er ook gebeurt, en ik zal hetzelfde doen!"
Ten eerste geloof ik dat we op zoek zijn naar hun ware zelf.
Maar dit is Tinder, niet de SAT-toetsen. Ik geef niemand een cijfer.
Belangrijker nog:
Geweldig! Ik ga helemaal mezelf zijn.
Omdat ik niet weet hoe ik Matt Damon moet zijn.
Haar profiel geeft ook een aantal belangrijke details prijs. Ze houdt er niet van om naaktfoto's te ontvangen – wat een heel redelijk standpunt lijkt – sport af en toe, rookt (wat ik niet doe) en drinkt alleen bij speciale gelegenheden.
Prima.
Dus ik begin het gesprek:
"Goedenavond, Hopeful!"
Ik had zo'n vermoeden dat haar ouders niet naar hun pasgeboren dochter keken en dachten: "Ze is prachtig. Laten we haar Hopeful noemen."
Het bleek dat ik gelijk had.
Haar naam is Chrissy.
We beginnen te praten. Ik voeg er wat humor aan toe. Ze lijkt het wel te waarderen.
Uitstekend.
Ik zeg haar dat ik mezelf in het echt eigenlijk grappiger vind.
Ook uitstekend.
We hebben het over wat we donderdag gaan doen. Ik vertel wat volkomen onschuldige dingen over mijn dag. Niemand heeft geprobeerd cryptovaluta aan iemand te verkopen. Niemand beweert in Augusta "marktonderzoek" te doen.
We boeken vooruitgang!
Vervolgens vertel ik over mijn nuchterheid.
Een kras op een plaat.
Het gesprek neemt een onverwachte wending.
Ze vraagt:
"Dus, drink je nu wel of niet?"
Ik leg uit dat nee, ik drink niet. Ik ben al ruim 17 jaar.
Maar ik leg ook uit dat het me niet uitmaakt of andere mensen drinken, zolang ze er maar verantwoordelijk mee omgaan.
Ik ben nuchter.
Ik ben niet de soepnazi.
Geen chardonnay voor jou!
Drink je wijn. Neem je cocktail. Bestel een biertje.
Ik ga niet over de tafel springen en een margarita uit je hand slaan.
Dit gesprek vond donderdag rond 16:30 uur
Ik heb daarna nog een paar berichten gestuurd.
Ik vroeg haar zelfs of ze liever telefonisch wilde praten, aangezien in haar profiel stond dat dat haar voorkeurscommunicatiemethode was.
En toen...
Krekels.
Zelfs op Tinder hoor je geen reactie.
Die krekels hebben me waarschijnlijk ook overtroffen.
Dat maakt me enigszins in de war.
Wacht even, Chrissy.
Ik dacht dat je iemand zocht die het volgende kon zijn:
"Gewoon hun ware zelf."
Dat is precies wat ik gedaan heb!
Ik heb niet gelogen.
Ik speelde geen spelletjes.
Ik heb geen drama veroorzaakt.
Ik heb niet gedaan alsof ik dronk.
Ik heb niet gedaan alsof ik Matt Damon was.
Ik ben helemaal mezelf geweest ,precies zoals in de advertentie gevraagd werd.
Blijkbaar waren er algemene voorwaarden.
En dit vind ik echt hilarisch:
Volgens haar profiel drinkt ze "bij speciale gelegenheden".
Is het echt zo belangrijk om iemand te hebben die alcohol drinkt, als je zelf maar af en toe drinkt?
Misschien bestaat er wel een jaarlijks Cabernet-festival waar ik niets van weet.
Misschien is tequila wel de juiste drank voor Valentijnsdag.
Misschien moet ik het wijnglas vasthouden terwijl zij het drinkt.
Ik heb vragen.
Natuurlijk, misschien heeft ze het gewoon druk. Misschien reageert ze uiteindelijk wel. Misschien heeft ze iemand anders ontmoet. Zo gaat dat nu eenmaal in de datingwereld.
Maar als het gesprek over nuchterheid de reden was dat het stukgelopen is, dan is dat best grappig.
Omdat ik na al die nepaccounts, oplichters, crypto-investeerders, mysterieuze vrouwen van 1,98 meter genaamd Hamit en al het andere dat ik op Tinder, eindelijk precies heb gedaan wat een profiel vroeg:
Ik was helemaal mezelf.
En blijkbaar werd mijn ware zelf genegeerd.
Misschien probeer ik de volgende keer Matt Damon na te doen.