Een magneet voor mensen met een beenamputatie
Op de een of andere manier ben ik een magneet geworden voor mensen met een beenamputatie.
Na mijn afspraak met de pijnspecialist bezocht ik een verzorgingstehuis in North Charleston. Toen ik naar de ingang liep, haalde een bewoner me van achteren in. Ik weet niet meer precies wat hij zei, maar hij zag mijn prothese en vertelde dat hij er zelf ook een had. Ik droeg een korte broek, hij een lange broek. We hebben even gepraat en toen ging hij weer verder.
Na een rondleiding door de faciliteit wachtte ik in de lobby op de lunches die ik had besteld bij de restaurants die ik had bezocht. Toen kwam er een andere man aanrijden. Ook hij had een amputatie boven de knie. Hij mompelde iets, liet me zijn stomp zien en reed weg.
Later bracht ik de lunches naar mijn moeder en wachtte ik in een van de hallen. Een bewoner die me eerder had aangesproken, vroeg hoe ik rijd. Ik vertelde over mijn ervaringen en gaf een paar tips.
Drie ontmoetingen op één dag, elk met een eigen, snelle klik. Blijkbaar is mijn prothese een onverwachte gespreksstarter geworden – en een manier om mensen te ontmoeten die een deel van mijn leven begrijpen zonder dat ik veel hoef uit te leggen.
Rust in vrede, Brooke Eby: een geest die ALS niet kon wegnemen
Vandaag vernam ik dat Brooke Eby is overleden na een lang strijd tegen ALS, amyotrofische laterale sclerose, beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig. Ze was slechts 37 jaar oud. Brooke kreeg de diagnose in 2022 nadat ze jarenlang symptomen had ervaren, en ze werd uiteindelijk een buitengewone voorvechter voor mensen met ALS. People.com
Ik kende Brooke niet persoonlijk.
Maar ik had het gevoel dat ik een klein stukje van haar kende, omdat ze bereid was mensen zoals ik in haar leven toe te laten.
Ik kwam Brooke tegen via haar berichten op sociale media onder de naam @LimpBroozkit. Toen ik haar begon te volgen, zat ze al in een rolstoel. Ik begon haar korte video's te bekijken en ging later terug om haar verhaal te volgen over de weg die haar daarheen had gebracht.
En ik bleef kijken.
Wat ALS je afneemt
ALS is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die de motorische neuronen in de hersenen en het ruggenmerg aantast – de zenuwcellen die de willekeurige spieren aansturen.
Naarmate die motorische zenuwcellen degenereren en afsterven, verliest de hersenen geleidelijk het vermogen om met de spieren te communiceren.
De spieren verzwakken. Ze atrofiëren. Bewegen wordt steeds moeilijker.
ALS kan na verloop van tijd iemands vermogen ontnemen om te lopen, armen en handen te gebruiken, te spreken, te slikken, te eten en uiteindelijk zelfstandig te ademen. Er is momenteel geen geneesmiddel dat de progressie van de ziekte stopt. (ALS Association)
Een van de dingen die ALS zo wreed maakt, is dat het begin er niet uitziet zoals de meesten van ons zich een verwoestende neurologische ziekte voorstellen. Vroege symptomen kunnen zijn: struikelen, moeite met lopen, dingen laten vallen, spierkrampen of -trekkingen, zwakte in een arm of been, of veranderingen in de spraak. ( ALS Association)
Brookes verhaal maakte dat voor mij concreet.
Ze sprak openlijk over de symptomen die uiteindelijk tot haar diagnose leidden – dingen die ik, als ze mij waren overkomen, niet meteen in verband zou hebben gebracht met zoiets ernstigs als ALS.
Daarna heb ik gekeken wat er vervolgens gebeurde.
Het huwelijksverhaal dat ik nooit vergeten ben
Een van Brookes verhalen raakte me in het bijzonder.
Ze vertelde over een bruiloft bijwonen terwijl ze worstelde met alles wat er met haar lichaam gebeurde. Ze moest sportschoenen dragen. Ze voelde zich ongemakkelijk. Ze wilde het feest vroegtijdig verlaten.
Een vriendin volgde haar.
In plaats van Brooke zomaar van het feest te laten verdwijnen, moedigde haar vriendin haar aan om te blijven.
Uiteindelijk werd Brookes rollator onderdeel van het gezelschap. Mensen gebruikten hem om een geïmproviseerde limbo-lijn te vormen.
Iets dat symbool had kunnen staan voor alles wat ze aan het verliezen was, werd, in ieder geval voor dat moment, onderdeel van de pret.
Ik begreep dat verhaal op een manier die ik liever anders had gezien.
Na mijn amputatie werd ik ontzettend onzeker. Ik was depressief. Ik was verdrietig. Ik besefte dat het lichaam waarin ik decennia lang had geleefd, voorgoed veranderd was.
En ik moest uitzoeken hoe ik in dat veranderde lichaam zou gaan leven.
Dat is een van de redenen waarom Brookes aanpak me is bijgebleven.
Ze deed niet alsof ALS niet vreselijk was.
Ze deed niet alsof ze niets kwijtraakte.
Ze vond een manier om over die verliezen te praten met humor, kwetsbaarheid en openheid.
Toen zag ik hoe ALS meer slachtoffers eiste
De afgelopen maand of zo merkte ik dat de veranderingen veel duidelijker werden.
Brooke had een tillift nodig om in en uit haar rolstoel te komen.
Ze was begonnen met het opzetten van een oogbesturingscommunicatiesysteem.
Wanneer ze verhalen vertelde, waren de levendige bewegingen van haar armen en handen, die haar woorden vroeger begeleidden, verdwenen.
ALS eiste steeds meer tol.
Mobiliteit.
Onafhankelijkheid.
Beweging.
Uiteindelijk werd zelfs spreken en slikken steeds moeilijker. TMZ
Maar er was iets wat ALS nooit leek te kunnen afnemen.
Brooke.
Haar persoonlijkheid was er nog steeds.
Haar gevoel voor humor was er nog steeds.
Haar bereidheid om de waarheid te vertellen was er nog steeds.
Haar verlangen om mensen te onderwijzen was er nog steeds.
Ze liet zich niet door ALS definiëren.
Een kwart zo moeilijk
Ik heb zelf ook te maken met gezondheidsproblemen.
Het zijn geen ALS-ziekten, en ik zal niet doen alsof ze vergelijkbaar zijn.
Maar door naar Brooke te kijken, is mijn kijk op het leven in een lichaam dat niet altijd meewerkt aan de plannen die ik ermee heb, veranderd.
Ik heb openlijk geschreven over dialyse, nierziekte, het verlies van mijn been, protheses, operaties, herstel en alle vreemde kleine vernederingen die daarbij komen kijken.
Soms maak ik grapjes over ze.
Soms ben ik boos.
Soms ben ik bang.
Soms ben ik het gewoon zat om er allemaal mee bezig te zijn.
En daarom betekende Brookes voorbeeld zoveel voor mij.
Ze liet zien dat humor niet betekent dat iets niet serieus is.
Kwetsbaar zijn betekent niet dat je zwak bent.
En erkennen wat een ziekte heeft weggenomen, betekent niet dat we alles moeten opgeven wat de ziekte nog over heeft.
Ik hoop dat, wat er ook verder op mijn pad komt, ik minstens een kwart zo hard zal vechten om de moed erin te houden als Brooke gedurende haar eigen reis heeft gedaan.
Ze verdiende meer tijd.
Ze verdiende een ander einde.
Maar in de tijd die ze had, liet Brooke mensen lachen. Ze heeft honderdduizenden mensen voorlichting gegeven over een ziekte waar velen van ons weinig van wisten. Ze creëerde een gemeenschap voor mensen met ALS en hielp anderen zich minder alleen te voelen. The MoCo Show
En ze zorgde ervoor dat mensen zoals ik lang genoeg stopten met scrollen om anders over ons eigen leven na te denken.
Ik heb Brooke Eby nooit ontmoet.
Ik ben dankbaar dat ze ervoor heeft gekozen zichzelf met ons te delen.
Veel succes, Brooke.
ALS tastte je lichaam stukje bij stukje aan. Maar het heeft je geest nooit aangetast.
Het Enkelrapport: Mijn eenvoudige vochtmonitoringsysteem
De laatste tijd merk ik dat ik steeds vaker naar mijn enkel kijk.
Ik bedoel, waarom zou ik het niet doen?
Het is een prachtig uitziende enkel.
Belangrijker nog, het is de enige die ik nog heb, dus die krijgt alle aandacht die hier aan mijn enkels wordt besteed.
Maar de laatste tijd bewonder ik het niet meer puur om zijn esthetische kwaliteiten. Ik controleer het op oedeem en vochtophoping.
Mijn ingebouwde vloeistofmeter
Als iemand met nierfalen in het eindstadium (ESRD) die dialyse ondergaat, moet ik goed op mijn vochtbalans letten.
Mijn nieren functioneren nog enigszins. Ik plas nog steeds normaal, dus ik houd niet op dezelfde manier vocht vast als iemand bij wie de nieren helemaal geen urine meer produceren.
Toch houd ik meer vocht vast dan goed voor me is.
En een van de makkelijkste plekken om dat op te merken?
Mijn enkel.
De zwaartekracht is zeer betrouwbaar. Vocht kan zich in het onderste deel van het lichaam ophopen, dus ik kan aan mijn enkel zien of ik misschien iets te enthousiast ben geweest met de drankjes.
Blijkbaar is mijn enkel een medisch instrument geworden.
Geen batterijen.
Geen Bluetooth.
Geen abonnement nodig.
Kijk gewoon naar beneden.
De andere vloeistofmeter: mijn stomp
Mijn enkel is niet de enige plek waar vochtophoping merkbaar wordt.
Ik kan ook vocht vasthouden in mijn stomp, wat een heel ander probleem oplevert.
Mijn protheseholte wordt niet ineens ruimer omdat ik extra vocht vasthoud. Als het volume van mijn stomp verandert, kan het aantrekken van de prothese juist lastiger worden.
De prothese zegt eigenlijk:
"Sorry, we zitten vol."
Vochtregulatie is dus niet iets waar ik alleen tijdens de dialyse aan denk. Het kan zelfs invloed hebben op zoiets basaals als het aantrekken van mijn prothese en verdergaan met mijn dag.
Dan sluit de winter zich aan bij het gezelschap
De winter brengt een ander probleem met zich mee.
Als de lucht droog is, wordt mijn huid ook vaak droger. Voeg daar vochtophoping en uitrekken aan toe, en ik merk dat mijn huid sneller kan barsten.
Blijkbaar heeft mijn lichaam een seizoensgebonden programmering.
Zomer: Let op de waterstanden.
Winter: Let op de zwelling én de scheurtjes.
Uitstekend.
Leren om aandacht te besteden
Leven met nierfalen in het eindstadium heeft me geleerd dat nuttige signalen soms niet spectaculair zijn.
Soms merk ik gewoon dat mijn enkel er wat gezwollener uitziet dan normaal.
Of dat mijn stomp niet zo gemakkelijk in mijn prothese past.
Of dat mijn huid zich anders gedraagt.
Geen van deze observaties vervangt wat mijn dialyseteam meet of mij vertelt. Het zijn gewoon manieren waarop ik heb geleerd om tussen de behandelingen door op mijn eigen lichaam te letten.
En aangezien ik nog maar één enkel over heb, kan ik die net zo goed nuttig besteden.
Voorlopig blijf ik het in de gaten houden.
Deels enkel. Deels vloeistofmeter. Ziet er nog steeds best goed uit.
Voor mezelf zorgen was een les die ik op de harde manier heb geleerd
Vanmorgen was mijn moeder in de dagkamer van het verpleeghuis. Ze had haar fruit op en dronk koffie terwijl ze met een student verpleegassistent aan het praten was.
Terwijl ik toekeek, leek ze steeds onrustiger te worden.
'We waren op zoek naar uw verpleegster,' zei de student.
Ik vroeg mijn moeder wat er aan de hand was. Ze vertelde me dat ze al drie of vier uur aan het wachten was om schoongemaakt te worden. Haar geduld raakte op.
Dat was haar beschrijving van het wachten. Ik was er niet de hele tijd bij geweest. Maar ik zag haar frustratie en ik begreep dat ze hulp wilde bij iets wat ze niet meer zo makkelijk zelf kon doen.
Dit bericht is geen beoordeling van de instelling of de aangeboden diensten. Dat moment bracht iets persoonlijks bij me naar boven: de verantwoordelijkheid die ik heb om voor mezelf te zorgen wanneer ik keuzes heb.
Ik ben verantwoordelijk voor mezelf en de beslissingen die ik neem.
Mijn moeder ging lange tijd niet naar een arts. Ze gebruikte geen medicijnen voor haar chronische ziekte en stress was een vast onderdeel van haar leven.
Ze was ook de belangrijkste verzorger van mijn vader. Zoals ik heb gezien, verwachtte hij veel van haar, waaronder het regelen van zijn medicatie en maaltijden. Haar eigen gezondheid had daarbij ook aandacht nodig, terwijl ze al die verantwoordelijkheden op zich nam.
Toen kreeg ze haar eerste beroerte. Later kreeg ze een tweede.
Ik kan niet precies zeggen wat de oorzaak van beide beroertes was. Maar ik maak me zorgen over de jaren waarin haar gezondheid onbehandeld is gebleven en de gemiste kansen om er iets aan te doen.
Na de eerste beroerte boekte ze vooruitgang. Na de tweede beroerte verloor ze een deel van die vooruitgang.
Ik weet niet of ze zich ooit had voorgesteld om in een verpleeghuis te gaan wonen of naar een verzorgingstehuis te verhuizen. Vóór haar tweede beroerte had ik met haar gesproken over de mogelijkheid dat ze die vorm van zorg nodig zou hebben als haar gezondheid verder achteruit zou gaan.
Het geeft me geen voldoening om haar nu zo te zien worstelen, ondanks dat ik die zorg heb geuit. Ik wou dat ze meer zelfstandigheid had. Ik wou dat de dagelijkse dingen makkelijker voor haar waren.
En ik herken iets van mezelf in haar situatie.
Ik gaf mijn gezondheid ook geen prioriteit.
Ik heb mijn diabetes niet onder controle gehouden. Ik ben niet naar een arts gegaan. Ik gedroeg me alsof ik onoverwinnelijk was, alsof er altijd wel tijd zou zijn om later iets aan mijn gezondheid te doen.
Ik heb op pijnlijke wijze geleerd dat er geen onbeperkte voorraad 'later' bestaat
In mijn geval leidde een open wond tot een infectie, vervolgens tot sepsis en uiteindelijk tot een amputatie boven de knie.
Die gevolgen werden onderdeel van mijn dagelijks leven. Ik kon ze niet ongedaan maken door eindelijk te beseffen hoe ernstig de situatie was geworden.
Tegenwoordig neem ik mijn medicatie serieus. Ik sla mijn Ozempic-injectie niet over. Ik neem mijn medicatie tegen angst, mijn medicatie tegen brandend maagzuur en de andere medicijnen die bij mijn behandeling horen. Ik kom opdagen voor de dialyse.
Ik wil graag de lichaamsdelen die ik nog heb behouden. En ik hoop dat een donornier uiteindelijk deel zal uitmaken van mijn toekomst.
Ik heb nog een leven voor me, en goed voor mezelf zorgen helpt me dat mogelijk te maken.
Verantwoordelijkheid nemen betekent niet dat ik geloof dat elke ziekte te voorkomen is of dat iemand die ziek wordt gefaald heeft. Ik weet dat mensen alles kunnen doen wat van hen gevraagd wordt en toch met ernstige gezondheidsproblemen te maken kunnen krijgen.
Mijn moeder verdient nu tijdige en respectvolle zorg, ongeacht haar beslissingen uit het verleden. Haar frustratie is belangrijk.
Ik kan die overtuiging aanhangen en tegelijkertijd eerlijk zijn over de keuzes die ik in mijn eigen leven heb gemaakt. Ik heb afspraken uitgesteld. Ik heb mijn diabetes verwaarloosd. Ik beschouwde mijn gezondheid als iets dat wel even kon wachten.
Ik heb een prijs betaald waar ik nog steeds de gevolgen van ondervind.
Ik deel dit omdat ik hoop dat iemand die het leest zijn of haar eigen gewoonte om dingen uit te stellen herkent en een stap zet om beter voor zichzelf te zorgen. Maak die afspraak die je al zo lang uitstelt. Voer het eerlijke gesprek over waar je moeite mee hebt. Vraag om hulp, vooral als de zorg voor iemand anders je weinig energie voor jezelf heeft gekost.
Ik wou dat ik die dingen eerder had gedaan.
Ik kan die geschiedenis niet veranderen. Maar ik kan wel de verantwoordelijkheid nemen voor wat ik vandaag doe.
En ik hoop dat je die les op een zachtere manier leert dan ik.
Meer dan een bezoek: protheses, huisdieren en nog een gesprek
Vanmorgen, op weg naar mijn moeder in de fitnessruimte, kwam ik mijn vriendin tegen – de vrouw die me al had verteld over hamburgers en ijsthee.
Vandaag heb ik weer wat meer geleerd.
Ze vertelde me dat haar zoon in 2022 een teen geamputeerd had gekregen en nu aan zijn vierde prothese toe is. Ik heb er ook al vier. Op zijn prothese staat een draak. Op de mijne staat het logo van de New York Yankees.
Verschillende benaderingen van intimidatie.
Toen ik voor het eerst met haar in gesprek raakte, had ik nooit kunnen vermoeden dat we uiteindelijk zo'n klik zouden hebben. Maar dat is nu juist wat ik zo fijn vind aan deze gesprekken: ik leer steeds weer iets nieuws over de persoon die tegenover me zit.
Er was ook een chocoladebruine labrador genaamd Maverick in een van de kantoorruimtes. Ik weet zijn officiële functie niet, maar ik neem aan dat hij in het management zit.
Dat bracht me ertoe meer te weten te komen over de katten en honden die mijn vriend in de loop der jaren heeft gehad. Het waren er zoveel dat ik ze onmogelijk allemaal kan opnoemen voor dit bericht. Daarvoor had ik een notitieboekje, een stamboom en misschien wel de hulp van Maverick nodig gehad.
Gisteren schreef ik over het maken van tijd om op bezoek te gaan en te luisteren. Vanmorgen kon ik het gesprek voortzetten.
Ik begin deze vrouw beter te kennen dan alleen omdat we toevallig in dezelfde ruimte zijn. Ik weet waar ze haar zoete thee het liefst drinkt. Ik weet iets over haar zoon. Ik weet dat we iets gemeenschappelijks hebben wat ik nooit had ontdekt als ik alleen maar even gedag had gezegd en was doorgelopen.
En nu weet ik dat ze een leven lang verhalen over huisdieren heeft.
Het herstel van mijn moeder is de reden dat ik in die instelling terecht ben gekomen. Gaandeweg leer ik ook andere mensen kennen wier leven zich daar eveneens ontvouwt.
Ik herinner me niet alle details. Gelukkig denk ik niet dat vriendschap gepaard gaat met een quiz.
Maar ik ben blij dat ik gestopt ben. Ik ben blij dat ze me nog meer te vertellen had. En de vrouw die ik eerst omschreef als een andere bewoner, is nu iemand die ik mijn vriendin noem.